?这个小男孩的一生,都在泡泡中度过❗.....

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收藏文章 赞一个 已赞 2016-06-04 英国那些事儿


话说,今天这个故事的主角是个叫David Vetter的小男孩


他还有一个特别的昵称 --“泡泡男孩”,他短暂的一生几乎都在泡泡中度过...

David出生在一个虔诚的天主教家庭,他妈妈身上带有重度联合免疫缺陷病(SCID)的致病基因。而患上SCID的孩子,几乎完全没有免疫力,只要感染上外界一丁点的细菌,就会导致生命危险...


在这种基因的作用下,她如果生男孩,孩子有50%患病的几率。他们之前的一个男娃就因为患上SCID在出生8个月后夭折....

 

那个包包去世之后,父母就怀上了David,他们非常害怕的事情一件一件成真…

 

肚子里的,又是个男孩!

 

虽然患病风险很大,但是因为天主教不允许堕胎,最终,他们把孩子生了下来。


David出生那天,为他接生的产科大夫全副武装,他们把这次分娩安排在一个无菌室,所有医用工具,包括医生都经过了彻底的无菌消毒。

他出生后,立即被医生放进一个无菌“泡泡”,等待他的SCID测试结果…

结果显示,他跟他哥哥一样,没有逃过SCID的魔咒。

 

得了这种病意味着David几乎没有免疫能力,完全不能接触外界,一丁点的细菌感染都会让他有生命危险。

David刚出生时,医生表示,住泡泡只是权宜之计,很快,就会用他姐姐的骨髓干细胞对他进行骨髓移植...

 

然而,老天又跟他开了个玩笑…

 

最后经过骨髓配型,姐姐的骨髓跟他并不完全匹配,原定的骨髓移植手术没能按计划进行。

虽然计划破灭了,但是家人没有放弃为他寻找其他合适的骨髓。

可是在找到之前,他就只能一直呆在泡泡里。


这是NASA为他专门打造的无菌泡泡,空气压缩机和除菌设备在外面轰隆隆作响,强大的噪音让David很难听清外面人在讲什么。

所有进入泡泡里的东西,不管是衣服也好,食物也好要都要经过严格的无菌放射处理。

 

他跟外界的接触只能通过连接在泡泡上这只黑色橡胶手套。

为了让David能稍微舒服一点,家人给他在泡泡里面安了电视,放了一些玩具。

刚开始,David并没有觉得泡泡有什么不对,他一个人在里面玩耍,偶尔隔着泡泡跟父母拥抱...

David出生后的第二年,仍然没有找到任何治疗方法,父母决定把他接回家。


不过,回到家他只是进入了另一个泡泡,虽然泡泡里的东西更多了,空间更大了,可他还是孤零零一个人。

父母尽量让David过上正常的生活,让他在泡泡里面跟同龄人一样学习,刚开始是请家教,后来就是通过跟学校连线的语音教学。

 

然而,随着年龄的增长,David渐渐意识到了自己跟别的小朋友的区别。

他会久久往向窗外,看着别的孩子在草地上翻跟斗,骑自行车…

David向往外面的世界,她想去看星星,想去看电影,想跟爸妈牵手走在大街上...

 

为了帮他实现这个愿望,NASA又专门为他设计了一套小型的“太空服”,David全身被裹得严严实实,头上还是一个泡泡…但是至少他能走出去了...

 

第一次能在户外自由活动的David开心极了...

但是这套太空服没穿几次,他又失去了兴趣…因为每次穿太空服,需要通过一条无菌轨道从泡泡中爬出来,还需要专业人士完成24步出舱连接和28步的穿衣步骤,一切都要又快又准,非常复杂繁琐。

就这样David在泡泡中生活了9年,终于,他开始越来越自暴自弃,一遍又一遍得问父母,他到底还有没有希望?

在他12岁生日的时候,父母给他带来一个“喜讯”:有一群波士顿的科学家发明出了一套新型治疗方法,不完全匹配的骨髓也能移植。

生日后不久,医生为David移植了姐姐的骨髓干细胞。

 

手术很成功,正当大家都以为David终于能过上正常生活的时候,厄运再次像他袭来…

 

他开始在泡泡中吐血,发烧,腹泻…为了对他进行抢救,医生不得不第一次把他从泡泡中移了出来。

虽然医生全力抢救,但是David最后还是没能救回来...

 

最后,医生才发现,原来姐姐的骨髓中带有一种休眠的病毒,它在David不堪一击的身体中引发了恶性淋巴瘤,最终导致了他的死亡。

这一次,父母终于触摸到了儿子的皮肤,让他感受到了真正的拥抱,可惜,这是第一次,也是最后一次。

David的疗法是成功的,只是没能排除掉那个休眠的病毒..... 他的病例成了医学上无比宝贵的研究病例... 他证明了病毒跟癌症之间的联系.... 

他自己亲身试验这种新型有效的疗法,给医生们提供了无比宝贵的经验和教训.... 

在他之后,现在90%的SCID患病婴儿,能通过这个疗法痊愈.....

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_Theseus:我只想说一句,明知有百分之五十的几率,为什么还非得生孩子呢。这是不是对孩子的不公平?因为你想要孩子,所以让孩子一辈子活在泡泡里?我不是很明白其中的逻辑


Tonall想养一只狗:不允许堕胎,生下来就要让孩子受苦


九個橘子啊:第一 这个病真的好惨啊太惨了 第二 看得出来他们家里真的很有钱


奥xiao莉:尽管他的去世,给医学提供了很多经验,可是我还是心疼这个孩子


77r-:好难过 到最后离开他都没有真正享受过完全脱离泡泡的自由 


蕊蕊张丿:不是很懂信仰,但是我觉得这样为了信仰赋予这个男孩痛苦的一生,这样很残忍


shinshin空荡荡的脑袋:。。被生下来一次也很幸运看到过世界而且他证明他存在过!就因为他后面90%的患者得救了!


_吃烧烤:呃其实我更不明白评论里面那一群骂他父母的网友。孩子不是你们的你们想怎么说都可以,但是请记住,为人父母的他们一定比我们更心疼,不然怎么在那样的条件下依旧坚持为他治疗?还有说基因有缺陷的父母还把别人生下来是不负责任的垃圾父母,试问你有什么资格说这种话?


Winslet珺:临死前才摸了一次爸爸妈妈[蜡烛][蜡烛][蜡烛]

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