【不哭】他的一生都在泡泡中度过,临死之前,才第一次摸到妈妈的手……

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收藏文章 赞一个 已赞 2016-06-04 墨尔本微生活


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照片上这个男孩叫做David Vetter,他就是那个著名的“泡泡男孩”、那个经受苦难却从不哭泣、帮助成千上万的孩子获得新生的美丽天使!电影《Bubble Boy》就是根据他的故事改编而来。


他在塑料泡泡里度过了12年的光阴,他渴望亲人深情的拥抱,却在临死那一刻,才第一次摸到妈妈的手。

 


1971年9月,David Vetter出生在德克萨斯州休斯顿市的St Luke's Hospital医院。本来婴儿出生是一件天大的喜事,可是他的父母却完全高兴不起来,因为他的家族有重症联合免疫缺陷病(severe combined immunedeficiency)的病史,他的哥哥在出生八个月后便因病去世,而不幸的是,他也遗传了这种疾病,这意味着他的体内没有任何免疫系统,没有任何抵御细菌、病毒的能力。


因此,从出生的那一刻起,他就被放进了一个无菌透明的塑料隔离罩中。



这个塑料隔离罩由NASA提供,他们还给他制作了一套特殊的太空服,希望他能穿着这套衣服到气泡外面走一走,不过,他一生只穿过六次。



David在气泡中所用的每一样东西都要经过消毒杀菌,就连给他洗礼用的圣水也不例外。

为了让气泡保持充气状态,同时为了给进入里面的空气杀菌,压缩机和空气过滤器要24小时不停地运转,因此,生活在里面的David时时刻刻都要饱受噪声的困扰。



而对他来说,泡泡外面的世界充满着致命的威胁,甚至连母亲一个充满疼爱的吻或者拥抱,都可能会给他带来可怕的后果。大部分患有“重症联合免疫缺陷病”的新生儿都在出生后不久夭折了。医生们认为唯一的治疗方法就是进行骨髓移植手术。但是医学测试发现,他的父亲、母亲和姐姐的骨髓都跟他不匹配,而医生们向全球征求合适的骨髓干细胞供体的努力也毫无结果。

于是,他只能日复一日、年复一年地在泡泡里等待着,但希望慢慢变成了失望,为他治疗的医生也一个个离他而去。与世隔绝的压抑和孤寂随着他年龄的增长与日俱增。



 他的母亲说,“小的时候,David从来没有问过为什么他会生活在气泡中,我每天抱他的时候都要戴着黑色的手套,但他已经习惯了。他每天的需求也很简单,无非就是吃和睡。”

“可是随着他慢慢地长大,泡泡里面的日子也变得更加艰难。夏天的时候尤其难熬,其他的孩子都在外面开心地玩,骑自行车啊、在草地上跑啊,可是他却只能待在泡泡中。”

“那时候,我经常看见他一动不动地看着外面,一看就是好长时间。每当这个时候,我都会觉得无比心酸和难过!”

 

慢慢懂事的David开始怀疑自己还有没有未来。9岁的时候,他曾经问父母,自己还有没有机会像正常人一样生活。

 

那些曾经把“泡泡男孩”案例称为医学史上奇迹的人们也开始反思,不能再把一个活生生的孩子像实验室的小白鼠一样囚禁在牢笼里了!



后来,波士顿的一群科学家研究出了一种新的方法,即使骨髓不匹配,也能做移植手术。


于是在1983年10月,刚刚度过12岁生日的David移植了姐姐凯瑟琳的骨髓干细胞。最初,医生们认为手术非常成功,可是没想到,几天之后,他开始出现发烧、吐血的症状。

由于David仍然生活在泡泡中,空间有限,因此医生无法对他进行治疗。

到了1984年2月,David的情况依旧不见好转,为了给他治疗,家人决定将他从泡泡中转移出来,那是他一生中第一次走出那个泡泡。



然而,好景不长,几天之后的2月22日,他陷入了昏迷。医生最终放弃了治疗,让他的家人跟他做最后的告别,那是第一次、也是最后一次、他握到父母的手。几个小时之后,与病魔和孤独斗争了12年的David静静地离开了人世。



后来的验尸结果表明,他死于一种非常罕见的癌症,而造成这种癌症的,是一直潜伏在他姐姐骨髓中的一种病毒。

后来,科学家们利用David的病例发现了病毒与癌症之间的关系,并研究出了治疗这种疾病的方法。

如今,90%患有重症联合免疫缺陷病的婴儿都被成功治愈。

 

注:什么是重症联合免疫缺陷病?

重症联合免疫缺陷病是一种会导致人体缺乏对细菌免疫能力的遗传性疾病。它是最严重的一种原发性免疫缺陷,有九种情况的基因突变都会导致这种疾病。

患有这种疾病的幼儿通常会因为严重的细菌感染而出现肺炎、脑膜炎和耳膜感染等病症。

如果不及时治疗,婴儿通常一年之内就会不幸夭折。

目前最有效的治疗方法是骨髓移植。


编辑:小房子


图片来自网络 | 推广


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