Rachael和Jonathan是悉尼的联邦警局的警察。

像许多新手父母一样，Rachael和Jonathan迎来了他们的第一个宝贝。

14周前，那是个难忘又特别的一天。

33岁的Rachael，在经历了一个“完美的孕期”后生下了她的女儿 Mackenzie Karen。

她和老公Jonathan简直如获珍宝。

这个小宝宝白嫩嫩的肌肤，蓝蓝的大眼睛，安静的时候像个小天使。

但是过于“安静”的状态倒让他不像一个正常的新生儿，Rachael带着小宝贝去医院问一下，为什么小女儿异常的软懒，她似乎移动起来不太顺利。

但是十周后，医生的一个坏消息，却让这对第一次为人父母的夫妻，再也高兴不起来了。

小宝宝被诊断出患有脊髓性肌萎缩（SMA）1型。

这是一种遗传性神经疾病，它会造成运动神经元退化，肌肉萎缩，肌肉无力，最终造成死亡。

意味着这个天使般的小宝贝可能几周后或者几个月后，就要永远地离开深爱她的爸爸妈妈。

Rachael说，得知消息那一刻她眼前的世界都模糊了，好像天都塌了！

她只记得丈夫Jonathan当时问了医生好多好多问题。

小朋友经历着病痛的折磨，

死亡倒计时对这对年轻的父母更是心如刀割。

现在他们一家人都在检查，谁是SMA致病基因携带者。甚至，很多医生都不知道SMA是什么...

他们周围没有任何人听说过这个疾病，但是这个病却是两岁以下婴儿的“杀手”。

SMA是可以避免的，只需要做个血液的测试。

Rachael怀孕期间，做了所有医生护士推荐做的检查，但是没有任何人推荐她做SMA的检查...

在仅剩的有限的时间里，他们给了小宝宝全部的爱。

对于爸爸妈妈来说，越爱越痛。

小宝宝不知道自己要离开，每天享受着最后的快乐时光。

为了让更多的父母避开这个悲剧，也为了他们的小天使的短暂降临更加有意义。

这对父母的痛苦经验，让他们坚定了自己的一份社会责任，他们在尽全力去和医院、政府合作着去宣传普及SMA。

任何一个降生的宝贝都不该承受这个疾病。

小宝贝一天一天成长，变得越来越漂亮。

这份疾病带来的最大的负担，就是爸爸妈妈一边看着可爱的孩子每天进步的美好，另一边却离失去她的日期越来越近。

越来越变重的深爱，压得人心疼。

不方便移动的小Mackenzie，慢慢吞咽也困难了起来。

下一个阶段就要插鼻饲管了。

Rachael和Jonathan约定，等女儿离开的那一刻，不会在女儿面前崩溃。

他们不想给她看到这个世界上还有这么痛苦的情绪。

他们能做的，只有给女儿所有的美好与坚强。

他们的家人朋友也给他们建立了众筹，为他们筹集更多的资金，让他们度过最难的时光。

https://www.gofundme.com/making-memories-mackenzie-casella

两周时间，他们筹到了$50,000。

这让年轻的父母非常感动，他们也会发挥自己最大的作用，去帮这个社会普及这个疾病，让更多人避免这份痛苦。

可能小Mackenzie真的是小天使，她来到这个世界转一圈就要回到她原本的世界了。

随着时间一天一天的过去，小天使在爸爸妈妈身边的时间也不多了。

但是这对爸爸妈妈化悲痛为力量，即使小Mackenzie以后不在了，但是她短暂幼小的生命是给这个世界带来了莫大的价值。

编辑：吃葡萄不吐西瓜皮

来源：Daily Mail

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