Rachael和Jonathan是悉尼的联邦警局的警察。像许多新手父母一样,Rachael和Jonathan迎来了他们的第一个宝贝。
14周前,那是个难忘又特别的一天。33岁的Rachael,在经历了一个“完美的孕期”后生下了她的女儿 Mackenzie Karen。
她和老公Jonathan简直如获珍宝。这个小宝宝白嫩嫩的肌肤,蓝蓝的大眼睛,安静的时候像个小天使。
但是过于“安静”的状态倒让他不像一个正常的新生儿,Rachael带着小宝贝去医院问一下,为什么小女儿异常的软懒,她似乎移动起来不太顺利。
但是十周后,医生的一个坏消息,却让这对第一次为人父母的夫妻,再也高兴不起来了。
小宝宝被诊断出患有脊髓性肌萎缩(SMA)1型。
这是一种遗传性神经疾病,它会造成运动神经元退化,肌肉萎缩,肌肉无力,最终造成死亡。意味着这个天使般的小宝贝可能几周后或者几个月后,就要永远地离开深爱她的爸爸妈妈。
小朋友经历着病痛的折磨,死亡倒计时对这对年轻的父母更是心如刀割。
现在他们一家人都在检查,谁是SMA致病基因携带者。甚至,很多医生都不知道SMA是什么...
他们周围没有任何人听说过这个疾病,但是这个病却是两岁以下婴儿的“杀手”。
SMA是可以避免的,只需要做个血液的测试。
Rachael怀孕期间,做了所有医生护士推荐做的检查,但是没有任何人推荐她做SMA的检查...
在仅剩的有限的时间里,他们给了小宝宝全部的爱。对于爸爸妈妈来说,越爱越痛。
小宝宝不知道自己要离开,每天享受着最后的快乐时光。
为了让更多的父母避开这个悲剧,也为了他们的小天使的短暂降临更加有意义。
这对父母的痛苦经验,让他们坚定了自己的一份社会责任,他们在尽全力去和医院、政府合作着去宣传普及SMA。
任何一个降生的宝贝都不该承受这个疾病。小宝贝一天一天成长,变得越来越漂亮。这份疾病带来的最大的负担,就是爸爸妈妈一边看着可爱的孩子每天进步的美好,另一边却离失去她的日期越来越近。
越来越变重的深爱,压得人心疼。不方便移动的小Mackenzie,慢慢吞咽也困难了起来。
下一个阶段就要插鼻饲管了。
Rachael和Jonathan约定,等女儿离开的那一刻,不会在女儿面前崩溃。他们不想给她看到这个世界上还有这么痛苦的情绪。他们能做的,只有给女儿所有的美好与坚强。
这让年轻的父母非常感动,他们也会发挥自己最大的作用,去帮这个社会普及这个疾病,让更多人避免这份痛苦。
可能小Mackenzie真的是小天使,她来到这个世界转一圈就要回到她原本的世界了。
随着时间一天一天的过去,小天使在爸爸妈妈身边的时间也不多了。
但是这对爸爸妈妈化悲痛为力量,即使小Mackenzie以后不在了,但是她短暂幼小的生命是给这个世界带来了莫大的价值。
资料来源:(腾讯新闻、澳洲新闻网)
请关注"澳洲之有问有答"!关注最新、精彩、真实、快乐的澳洲!了解
(只需点击本页上方标题下蓝色小字"澳洲之有问有答",添加关注即可。)
澳洲,乐享澳洲!
微信公众平台订阅号:澳洲之有问有答
微信公众平台微信号:34285029
====================