【开口不凡】5岁亚裔女孩 决定了自己的生死...临终和妈妈的对话让人泪崩!

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收藏文章 赞一个 已赞 2016-06-18 美国中文网


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两天前,一个患绝症的5岁亚裔小女孩在华盛顿州的家里去世了,这样的不幸每天都在发生,但她为自己做出的生死决定却震撼了全世界。


这个女孩叫Julianna Snow,爸爸是空军飞行员,妈妈是一名韩裔的神经学专家。对了,她还有个调皮捣蛋的哥哥,但是他总是会让着她,保护她...

5年前,Julianna来到这个世界,她看起跟正常的小宝宝并无差异。


但是很快她的父母就意识到了她与一般孩子的区别,她的四肢无力,甚至到了一岁多还不能独立站立。

悲情的是,她的妈妈正是一名神经学专家。她比一般人更早的意识到孩子有问题。各种检查之后,一个噩耗向他们袭来。女儿患有腓骨肌萎缩症,这是一种无法治愈的疾病。这种病会渐渐蔓延到整个身体,最终夺去病人的生命。


到4岁时,她的肌肉已经萎缩到四肢完全无法动弹,无法吞咽食物,连呼吸和咳嗽也变得越来越困难。

她的生活开始变得只剩下静静的看着,因为失去了吞咽的能力,吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。

 

即便这样,小Julianna依旧是个爱美的小姑娘

像所有这个年龄的小姑娘一样,她渴望玩娃娃,过家家(图片拍摄于2014年夏天)

玩捉迷藏...

或者弹弹钢琴,即便她只能摸着它...


即便再病床上,她依旧是个快乐的小姑娘...

但是,现实却是...每一次小小的感冒都有可能致命,因为痰液会淤积在肺里导致肺炎。

每一次感染,医生都要帮她吸痰,这是一个极其痛苦的过程,要把管子从她的鼻子插进嗓子眼,克服呕吐反应, 然后插进肺里,把痰液吸出来。她的身体承受不了麻醉,只能清醒地接受上百次的插管,她没力气哭喊,只能默默地流泪。


随着病情恶化,小Julianna甚至每一两个小时就要经受一次这样痛苦的治疗。


眼看着女儿饱受折磨,父母却无能为力,他们只剩下绝望...

更痛苦的是,一次次的治疗也只能让女儿的生命延长一点点,死神的阴影时刻笼罩着女儿。医生说,如果再次感染,恐怕再多治疗也回天乏术了。于是,Julianna的妈妈决定和女儿进行一次关于生死的对话。


妈妈:Julianna,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里?

女儿:不去医院。

妈妈:你知道如果呆在家里就意味着你会去天堂吗?

女儿:是的,我恨吸痰手术,我恨医院。

妈妈:你知道,妈妈和爸爸不会立刻去天堂陪你,你要一个人先走。你害怕吗?

女儿:不怕,天堂很好。但我不喜欢死亡。


另一段母女对话;


女儿:当你死的时候,我可以来接你吗?

妈妈:我到天堂的时候,你一定是我见到的第一个人。我肯定开心极了。

女儿:你会向我跑过来吗?

妈妈:会的,你肯定也会向我跑过来吧?

女儿:我会跑得很快的!



尊重女儿的意见


父母决定放弃治疗,让Julianna在家里度过生命的最后一段。他们满足女儿的一切心愿,把她的房间布置得像童话一般,每天给她穿上最爱的公主裙。
Julianna不常能出门,但每次出门,她都坚持要从路边挑一朵小花,让妈妈带回家放在卧室,她说,“这样妈妈看到小花就能想到我。”这是她去世前一天为妈妈挑的小花。

2天前,Julianna病情突然恶化,在家里去世。她的妈妈在博客里写到,“今天,我们的Julianna去了天堂。她终于自由了。”


再见,宝贝儿


Julianna的故事让人心碎,她感动了全世界无数的人,但也引发了无数争议。

一方观点是,5岁的孩子或许可以决定自己想听什么音乐,想看哪本童话书,但不可能理解死 亡,让孩子决定生死是不负责任的。而另一方观点是,Julianna比任何人更清楚自己经历着怎样的痛苦,她有权为自己做出决定。


我想,这实际上终究是父母做出的决定,他们告诉女儿在天堂里,你可以走路,可以跑,可以见到疼爱她的曾祖母,这只是为被病痛折磨的孩子描绘了一幅美好天堂的 图景,给了她希望,帮她平静地面对死亡。但这又怎么样?毕竟,是父母整个后半辈子都要面对失去女儿的痛苦,他们的决定,我们外人无权插嘴。


能让 Julianna快乐地度过短暂余生,或许是给她最好的告别礼物,也是对父母最大的慰藉。



(本文照片选自:juliannayuri.com纪念网站)




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