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这个女孩叫Julianna Snow，爸爸是空军飞行员，妈妈是一名韩裔的神经学专家。对了，她还有个调皮捣蛋的哥哥，但是他总是会让着她，保护她...
5年前，Julianna来到这个世界，她看起跟正常的小宝宝并无差异。
但是很快她的父母就意识到了她与一般孩子的区别，她的四肢无力，甚至到了一岁多还不能独立站立。
悲情的是，她的妈妈正是一名神经学专家。她比一般人更早的意识到孩子有问题。各种检查之后，一个噩耗向他们袭来。女儿患有腓骨肌萎缩症，这是一种无法治愈的疾病。这种病会渐渐蔓延到整个身体，最终夺去病人的生命。
到4岁时，她的肌肉已经萎缩到四肢完全无法动弹，无法吞咽食物，连呼吸和咳嗽也变得越来越困难。
她的生活开始变得只剩下静静的看着，因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。
即便这样，小Julianna依旧是个爱美的小姑娘
像所有这个年龄的小姑娘一样，她渴望玩娃娃，过家家（图片拍摄于2014年夏天）
玩捉迷藏...
或者弹弹钢琴，即便她只能摸着它...
即便再病床上，她依旧是个快乐的小姑娘...
但是，现实却是...每一次小小的感冒都有可能致命，因为痰液会淤积在肺里导致肺炎。
每一次感染，医生都要帮她吸痰，这是一个极其痛苦的过程，要把管子从她的鼻子插进嗓子眼，克服呕吐反应， 然后插进肺里，把痰液吸出来。她的身体承受不了麻醉，只能清醒地接受上百次的插管，她没力气哭喊，只能默默地流泪。
随着病情恶化，小Julianna甚至每一两个小时就要经受一次这样痛苦的治疗。
眼看着女儿饱受折磨，父母却无能为力，他们只剩下绝望...
更痛苦的是，一次次的治疗也只能让女儿的生命延长一点点，死神的阴影时刻笼罩着女儿。医生说，如果再次感染，恐怕再多治疗也回天乏术了。于是，Julianna的妈妈决定和女儿进行一次关于生死的对话。
妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里？
女儿：不去医院。
妈妈：你知道如果呆在家里就意味着你会去天堂吗？
女儿：是的，我恨吸痰手术，我恨医院。
妈妈：你知道，妈妈和爸爸不会立刻去天堂陪你，你要一个人先走。你害怕吗？
女儿：不怕，天堂很好。但我不喜欢死亡。
另一段母女对话;
女儿：当你死的时候，我可以来接你吗？
妈妈：我到天堂的时候，你一定是我见到的第一个人。我肯定开心极了。
女儿：你会向我跑过来吗？
妈妈：会的，你肯定也会向我跑过来吧？
女儿：我会跑得很快的！
父母决定放弃治疗，让Julianna在家里度过生命的最后一段。他们满足女儿的一切心愿，把她的房间布置得像童话一般，每天给她穿上最爱的公主裙。
Julianna不常能出门，但每次出门，她都坚持要从路边挑一朵小花，让妈妈带回家放在卧室，她说，“这样妈妈看到小花就能想到我。”
2天前，Julianna病情突然恶化，在家里去世。她的妈妈在博客里写到，“今天，我们的Julianna去了天堂。她终于自由了。”
再见,宝贝儿
Julianna的故事让人心碎，她感动了全世界无数的人，但也引发了无数争议。
我想，这实际上终究是父母做出的决定，他们告诉女儿在天堂里，你可以走路，可以跑，可以见到疼爱她的曾祖母，这只是为被病痛折磨的孩子描绘了一幅美好天堂的 图景，给了她希望，帮她平静地面对死亡。但这又怎么样？毕竟，是父母整个后半辈子都要面对失去女儿的痛苦，他们的决定，我们外人无权插嘴。
能让 Julianna快乐地度过短暂余生，或许是给她最好的告别礼物，也是对父母最大的慰藉。
(本文照片选自:juliannayuri.com纪念网站)
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