大家还记得这个宝宝么？

眼睛又大又圆~看一眼就能让你化~

他叫做Charlie Gard，再过一个月就满一岁啦。

今年四月，他曾登上英国各大媒体头版，

只因为一件事：

父母想让他活，政府却判他死...

这个故事说起来，

很让人心痛。

Connie Yates和Chris Gard是一对英国小夫妻，

于去年八月产下宝宝Charlie。

一开始，小Charlie是个健康的宝宝，

夫妻俩的欣喜，自不用说...

然而，出生八周以后，事情渐渐开始变得不对劲儿...

妈妈哄Charlie睡觉时，猛然发现：

这孩子怎么变轻了啊！？

情急之下，夫妻立刻带Charlie去看医生，

然后，得知了更残酷的事实：

小Charlie得了绝症，叫做：

线粒体耗竭症（mitochondrial depletion disease）。

目前，全世界只有16个人患有这种病，

刚出生的Charlie，还没看够世界，

就被病魔缠身。

学过理科的人也许还记得，

线粒体主要负责为细胞提供能量。

它的运转如果出现异常，就会直接影响肌肉和器官的正常运转...

呼吸，视听，以及很多必须的生理功能，

都会变得越来越难...

诊断结果出来以后，

Charlie的健康状况急速恶化，

不仅需要使用呼吸机，

还得全身插满管子，帮助维持生命...

为了让孩子活命，夫妻俩把Charlie送进了Great Ormond Street Hospital。

这是全英知名的儿童医院，

有欧洲最大的儿童健康研究中心，

还拥有《彼得-潘》的版权。

已故大作家J.M.Barrie，将这部巨著交付院方，

版税收入变成了支持医院运作的主要资金之一。

住院后，专家们马上对Charlie进行检查，

也尝试过不同的疗法。

然而，Charlie病情的复杂程度，

超出了他们的想象...

于是，在今年年初，

院方招来Charlie的父母，并对他们说：

“我们救不了Charlie，建议消极治疗。”

这意思就是说，

治疗还是会继续，

不过并不会延长Charlie的生命。

说好听一点，这是临终关怀；

让夫妻心理有个准备。

这个结果，犹如晴天霹雳，年轻的小夫妻接受不了：

孩子出生，还不到半年啊...

医生就这样放弃，于心何忍？

况且，只要仔细观察，

就会发现Charlie其实还长胖了，

还有其他小细节，都预示着病情好转...

既然这样，为什么要放弃治疗呢？

既然医生不上心，那就自己动手。

夫妻俩开始在网上搜索，并找到一名来自美国的医生。

医生说，对于这种症状，

可以采取一种叫做nucleoside bypass therapy的疗法。

这种疗法能够有效地改善发病症状。

美国医生向麻麻Yates解释说，

治疗原理就是向病人提供脱氧核苷酸，修复基因缺陷。

有了正常的DNA，Charlie的病情就会好转。

听上去不错。

夫妻想带儿子去试试。

无论如何，背水一战总是强过放弃。

然而，要把宝宝运到美国，可不是一件容易的事...

毕竟Charlie生了重病，

医护人员，器械设施，

都得跟着上飞机。

这一趟下来，得花1百万英镑不止...

年轻的小夫妻，没啥背景，

便在众筹网站Gofundme上发起了捐款请愿...

"四月三日之前，我们需要120万英镑...

否则，Charlie就活不下去了...“

请愿收到了来自四面八方的支持，

捐款人中不乏名人：

F1老板的女儿，Tamara Ecclestone，捐款1万镑；

还有家庭主妇Helen，捐款4万镑；

短短十多天，钱就筹够了。

然而，赴美求生最大的阻力，

竟然是院方...

医院发言人说：

“孩子的身体状况，其实已经恶化得很严重，

就这样孤注一掷的做治疗，

不就是把他当成小白鼠么？”

”这样才算残忍吧？我们不能答应。”

于是，就在夫妻轰轰烈烈的筹款期间，

却收到了法院的一纸传票：

“禁止带Charlie赴美治疗，

并且立刻移除呼吸机。”

要是判决生效，那么Charlie必死无疑。

虽然夫妻俩积极奔走游说，

然而开庭那天，

众多医生都支持医院的立场。

就连那个美国医生，

也表示自己对Charlie的估计过于乐观，

不确定先前提出的疗法会有效...

于是，法官Nick Francis宣布：

医院胜诉，有权立即停掉Charlie的呼吸机。

不甘心的夫妻俩，

继续上诉到欧洲人权法院。

然而，又失败了...

人权法院的理由，和英国法庭如出一辙...

小Charlie依旧不省人事的躺着，

疾病让他连哭泣的能力也没有，

他也许不知道，

为了让他活下去，

父母经历了多少曲折和挫败。

三口之家的故事，

渐渐飘洋过海，传遍全球。

喜欢刷推特的美国总统，

也知道了。

“我们很乐意帮助小Charlie。”

虽然川普的画风言行，一直飞扬跋扈，

然而这条推文，对绝望的Charlie爹妈来说，

无异于雨后晴空。

麻麻Yates给川普回了一条：

“儿子都没放弃，我们怎么能放弃！”

川普推文一出，立刻获得了一名爸爸的支持。

他的儿子，就是被之前那个美国医生治愈的病童。

爸爸叫做Art Estopinan，儿子叫做Jr. Art，

Jr.出生后，也被诊断出线粒体缺陷，

但是一直在坚持不懈的治疗。

如今，他已经六岁了。

治疗开始时，Jr. 很虚弱，只能转转眼球...

医生估计，这孩子大约活不过两个月...

而当时，那种疗法刚刚提出，他是第一个进行尝试的患者。

六年过去了，现在Jr. 健康了许多。

虽然还是需要器械支持，

但是他的肢体活动能力，都明显增强了...

Jr. 的麻麻Olga得知了Charlie的事迹，

对记者说：

“我家宝宝要是在英国，

根本活不到现在。”

接着，梵蒂冈教皇也表示：

“如果英国医院不接Charlie，

那就来我的私人医院治疗。”

教皇的态度，同时发表在教会的新闻网站上：

这样一来，梅姨政府，医院，

以及英国和欧洲的法官，

便处于巨大的压力之下...

"教皇出手，难道是神的旨意？梅姨再不出来说个话恐怕不合适...”

目前，梅姨还没出来“面对”，

吃瓜群众则争的面红耳赤：

反对者说：让娃儿去吧，这么活着对他来说也是折磨

“让他安息吧。用这些钱去帮助其他需要帮助的人。”

“正常的小男孩，应该能爬树，骑自行车，干该干的事儿。这些患儿永远不能像个正常人一样生活。家长完全是处于私心，才让他们活着。”

“不好意思，这话可能不中听：不过，活成这样对我来说，还不如死掉。”

支持者则说：如果是你，你能“无私”的让孩子自生自灭么？

“别的不评价，我就觉得我们应该支持Charlie的父母。他还是个孩子，只要有机会，我们就应该帮助他。”

“那些支持自生自灭的人让我恶心。要是病情痛苦就放弃治疗，那还要医院干嘛？你要是得病，你干嘛不自己试试自生自灭呢？”

“我希望这些钱能帮Charlie赴美治病。”

自然，由于川普和教皇的卷入，有关政治正确的评论也不少：

"川普竟然拿一个临死的孩子做文章，真让我恶心。”

“太搞笑了：总统砍美国人民的保险的时候眼睛都不眨，对一个英国孩子居然这么仁慈。”

“世界上最危险最不懂科学的两个人，要延长Charlie的痛苦。”

众说纷纭...我还是支持这位瓜民的观点：

“至少这俩出来说了个话啊 - 这无关政治和宗教，只关乎Charlie。”

无论川普和教皇，

在下一盘什么样的棋，

关于Charlie的生死，我们都不该妄加定论。

生命的质量，取决于个人的感受。

Helen Keller在黑暗中能看到光，

霍金在轮椅上能看到宇宙，

小Charlie的人生，才刚刚开始...

而这世界，还有很多值得期待...

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