自闭症,就像上帝在愚人节与这些孩子和家庭开的巨大玩笑

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收藏文章 赞一个 已赞 2015-04-02 英国智库玩具



今天4月2日是第八个世界自闭症日,与愚人节仅仅一天之隔。对于那些患有自闭症的孩子,以及他们的家庭来说,这无异于上帝和他们开的一个巨大的玩笑。

自闭症又叫做孤独症,简单来说就是不看、不指、不应、不说、不参照、不炫耀、不点头、不摇头、不寻求安慰、该怕不怕不该怕却怕、该笑不笑该哭不哭。它的病因目前尚不清楚,对自闭症孩子的所有生理检查都是正常的,但是基因遗传因素已经趋于明确,也就是说,它是先天的,每个孩子都有可能患上,并且终身伴随,如同买彩票一样。而且近年来,这个中奖率越来越高。

几天前,我到一家教育培训中心拜访。其中一间房间里,几位家长带着孩子在玩耍。一个小女孩抱着娃娃,对着镜子做鬼脸,她的父亲坐在一边微笑着看着她;旁边是几个小男孩,躺在母亲的怀里昏昏欲睡。
这里的一切看起来就和平常没什么两样,除了几位父母亲在微笑看向孩子的眼里,时不时会有一丝忧虑闪过。

这里是一个治疗自闭症儿童为主的教育培训中心。

“孩子8个月的时候发现不对劲的,她不看人,无论怎么逗她,她就当你是空气一样。”房间里那个抱着娃娃的小女孩的父亲,这么告诉我。“当时到医院检查,医院说太小了检查不出来。到了2岁时,省医院确诊孩子患了自闭症。”
“刚开始确认的时候我们无法接受这样的事实。我们当年学医的时候都学到过自闭症,但是没想到这事情会发生在自己孩子身上。”
自闭症属于精神类疾病,夫妻俩习惯了药到病除,对于自闭症这样看得到摸不着的病症犯了难。随着时间推移,孩子表现出来的反常越来越多,父母却束手无策,心情越发急躁。“就算着急了,打和骂都没用,有的时候实在太烦躁了,想要掐死她的心都有了。”父亲一边微笑着看着孩子,一边跟我说着气话。现在夫妻俩轮流来培训中心带孩子治疗,工作只能暂时耽搁。


“想掐死孩子这个事情,并不完全是气话。我们曾经见过一位家长过于烦躁,提着孩子往楼下走,如果不是发现得早,孩子很可能会被掐死。”培训中心的园长收起笑脸,严肃地告诉我。

园长向我解释,这个女孩临床表现出来的是社会交往障碍和刻板的行为模式。他特意让我在女孩下楼时仔细观察,她下楼时是一定要求走在楼梯内侧的。如果被挡住或者不允许她走内侧,她就会很不愉快并且焦虑,甚至大哭大闹。虽然经过一年的培训教育,她如今被挡住时不再哭闹,但是依然会表现出害怕的神情。

网上流传着这样一个笑话:上楼梯会犹豫先迈左脚还是迈右脚的笑话,这样的事情发生在自闭症患者身上是不足为奇。

一个自闭症孩子正在和教师互动。这个孩子表现出的问题是语言认知障碍,说话和做事没有逻辑。在一边,他的父亲微笑着看着孩子。现在孩子好很多了,放学的时候还跟我挥手说再见。


孩子们手工课的成果,由父母亲负责制作材料,孩子们进行粘贴

自闭症儿童常表现出几个临床表现:语言障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和行为刻板、认知缺陷、感官知觉缺陷。

有语言障碍的孩子不知道如何与人交流,有时候会做出很过分的事情;有的会有语言发育迟缓,也就是平时大家常说的很晚才会说话,说话没有逻辑;兴趣范围狭窄的孩子,对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,而喜欢玩一些非玩具性的物品,如一个瓶盖,或观察玩具车上的车轮等,并且可以看上一天不会厌烦;有的孩子会有重复刻板动作,走路一定要走固定的路线,见到所有的东西都要求必须放在原有的位置,饮食上可能会只吃某种东西。他们可能会反反复复地玩自己的手,反反复复地拍手或者做某个动作。而认知和感官缺陷的孩子看东西可能只会看一个局部,忽略掉整个整体,或者只认识照片上的东西,对真的东西却又不认识。

同样,自闭症孩子也给父母亲带来很大的压力。这样的事例也有不少,有自闭症孩子因为放学回家走的路与平时不同,在晚上与父母大吵大闹;有自闭症的孩子与母亲在粉店吃粉的时候,因为吃的粉与平时不一样而大发雷霆,将粉掀翻。其他的顾客质疑孩子没有家教的同时,误以为孩子不是亲生的,甚至打电话报警,孩子的母亲急得几乎要跪下来,最后回家拿来了户口本证明与孩子的关系才得以脱身。还有一个自闭症孩子,在3岁8个月时被送来教育培训中心,在此之前,他几乎没有吃过一颗米饭,只喜欢吃米粉和油炸食品。

“自闭症的孩子不能接受自己不熟悉的事物,会觉得很讨厌,或者对自己构成威胁和伤害。”


根据2014年《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患儿的数量可能超过200万。

每个自闭症儿童的父母承受着巨大的压力。这些压力来自家庭、社会,以及自己自身的心理压力。这种压力持续到最后,有可能会造成家长自己的心理崩溃。

园长介绍,目前治疗自闭症,并没有有效的药物治疗,更多要从心去入手。他们发现融合教育是最好的方法,让孩子融入大的环境里,融进社会中,让他知道一个东西如何使用,如何可以帮助自己生活。“这方面来说,需要学校、父母、社会一起用心去教育孩子,而不仅仅是依靠我们的教育。孩子在我们这里经过一阵子的教育,但是回到家的时候又缺少关心,这样是没有效果的。当然,更多时候需要社会的接纳和理解。”

(本文改编自北海365楼主 积木方块)

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