琼瑶的“尊严死”,你觉得呢?

2017年04月11日 医悉尼


      日前,台湾女作家琼瑶在社交媒体公开了一封致儿子儿媳的信。这琼瑶“人生中最重要的一封信”很长,中心思想十分明确:在我能做主时让我做主,万一我不能做主时,照我的叮嘱去做!最后的“急救措施”……全部不要!帮助我没有痛苦地死去,比千方百计让我痛苦地活着,意义重大!


  这封直面死亡的信一出,立即有人联想琼瑶阿姨的健康状况。其实,79岁的琼瑶别来无恙,之所以写下这封长信,是读了《预约自己的美好告别》一文后有感而发,要在自己身体健康、头脑清醒的时候公开宣示自己的“善终权”。而“预约”的报道主题正是台湾2016年1月公布的“病人自主权利法”。







  病人经历痛苦的心肺复苏术,浑身插满管子……这是维生医疗常见的一幕。所谓维生医疗,台湾的定义指用以维持末期病人的生命征象,但无治愈效果、只能延长其濒死过程的医疗措施。死亡被暂时延迟了,病痛也延长了,经历了维生医疗的病人死后往往面目全非。台湾医界人士透露,台湾临终病人过世前一个月,在加护病房的治疗有52.9%属无效治疗,其费用占加护病房总费用的80%。大陆的情况也差不多,如何减少这种“奢侈又痛苦”的治疗,让病人有尊严地死去,是两岸都必须面对的课题。


  在有识之士多年的奔走推动下,台湾于2000年通过了《安宁缓和医疗条例》并不断修正,赋予末期病人放弃或选择维生医疗的权利。2016年通过“病人自主权利法”,将放弃或选择的范围进一步扩大,台湾民众可以“预立医疗决定”拒绝无效医疗。在末期病人、处于不可逆转之昏迷状况、永久植物人状态、极重度失智等临床情况下,医疗机构或医师可以根据其预立的决定不实行维生治疗,让病人有尊严地死去。


  在“好死不如赖活着”“孝道”等中国人传统观念影响下,台湾迈向“尊严死”的路走得并不轻松。时至今日,相关人士仍须不厌其烦地解释,安宁缓和医疗并非“安乐死”,一个是自然死亡,一个是主动致死,“安乐死”在台湾是非法的。而已经通过的“病人自主权利法”,社会认知度也并不高,法案通过3个月后的民调显示,仅有45%的民众知悉,连文化人琼瑶阿姨自己也说是刚刚知道。转化为行动更须破除重重阻力,琼瑶之所以将家信公之于众、昭告天下,也是为了消除儿女们执行其预立医疗决定时面临的压力。


  如何有尊严地走完人生的最后一里路,涉及伦理、法律、医疗等多个领域,需要法律制度和医疗环境的支持,更需要社会大众的理解和接纳。台湾的“病人自主权利法”,尽管已经就操作层面的问题层层设防,但从公布到实施仍然预留了三年的磨合时间。如何面对死亡,是人类永恒的课题,忌讳谈死的中国人更须破除重重心防。在大陆,也有很多有识之士和医护人员在为“善终权”奔走呼号,此事操之过急不可取,但有效宣传不可少。此次“刷屏”的琼瑶公开信,是一次非常有效的“尊严死”和“善终权”教育,希望多些“琼瑶式传播”,让“尊严死”深入人心,让“善终”不是梦!






延伸阅读——

尊严死不是安乐死



尊严死不是安乐死”,北京生前预嘱推广协会常务副会长罗点点指出。

“安乐死是医生协助下的自杀,涉及积极致死行为;尊严死通常是指在不可治愈的伤病末期,根据病人自主愿望,不使用生命支持系统,让其尽量无痛苦有尊严地自然离世。”她解释。

台湾东吴大学教授陈子平的解释更加具体:“安乐死”是通过注射药物等措施帮助患者安详地结束生命,是积极的、主动的,带有协从性质的“助死”,目的是为了结束进入临终状态患者的痛苦。而“尊严死”并不提前结束自然人的生命,而是在尊重个人意愿的前提下,不人为延长自然人的生命。

琼瑶显然明白两者之间区别的。她在公开信上说,“虽然我更希望可以立法《安乐死》,不过,《尊严死》聊胜于无,对于没有希望的病患,总是迈出了一大步!”

实现尊严死的一种前提方式是书写“生前预嘱”:人们在健康或意识清楚时签署的指示文件,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理。

《我的五个愿望》

它的原型是美国非营利组织Aging with Dignity提供的《五个愿望》,病人签署后,这份文件会被放进全美生前预嘱注册中心,遇到相应医疗问题时为专业人员提供首要信息。

生前预嘱推广协会以此为蓝本,推出了供大陆居民使用的生前预嘱,有意者可以在《我的五个愿望》这份册子里清晰地表达:“我要或不要什么医疗服务;我希望使用或不使用生命支持治疗;我希望别人怎样对待我;我想让我的家人和朋友知道什么;我希望谁帮助我。”

罗点点多次强调这不是带有强制意味和道德评判的文本。如果生命末期的病人和家属愿意倾尽全力去抢救和治疗,也是一种值得尊重的选择。“而且这份预嘱随时都可以更改,‘也许我之前决定要放弃一切手段,但当我和朋友喝了点小酒、看了场电影后,又觉得活着特别美好,想不惜一切代价地活着的时候。我们也欢迎他随时更改他的生前预嘱。’”

当最爱的人处于生死边缘之时,家人很难选择“不救”。尤其是琼瑶般的公众人物,一旦家人遵从其意愿“不救”,很有可能受到舆论的“攻击”。以书面的方式保留自己的意愿,这也是琼瑶所呼吁的:立法“尊严死”采取“注记”方式,在电脑中显示自己的决定,以免家人为了不同方式的爱,发生争执。

看到琼瑶文章的时候,罗点点感觉她就是在书写她自己的预嘱。但并非每个人都有能力如同一位作家将临终事宜安排得这么清楚。罗点点介绍,《我的五个愿望》弥补了普通人这方面的不足,不需要懂得艰深的法律或医疗词汇,通过列出是或者不是,就能够将琼瑶信里大部分内容囊括在内。

尽管在协会的调查中过半数受访者表示愿意填写生前预嘱文件,但是这个名词对大众依然陌生。

年近八十的琼瑶说,她已能做到笑看死亡,“生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土。”


琼瑶在信中说的“帮助我没有痛苦的死去,比千方百计让我痛苦的活着,意义重大”,颠覆的是千百年以来中国人“好死不如赖活”的生命观、生活观。“未知生、焉知死”,就是在死之前,要充满意义、充满生趣、好好的活着。所以琼瑶才会在公开信中说要继续写作、继续创作。“一个人的死亡观其实就是他(她)的生命观。一个人之所以敢死,是因为她已经好好的活过。”

专家呼唤,大陆尽快出台《病人自主权利法》。“因为我们老龄化的程度和速度、失智失能老人的数量、长期照护中心制度的缺失、脑残家属的总量,以及由此给每一个即将离开人世的人带来的痛苦总量(GPP,Gross Pain Product),远超台湾。”


《预约我的美好告别》

人生,终有一死,但我们一辈子在逃避这个结局。

在科技发达下,越来越多人在医疗现场被延命加工,一息尚存,却毫无尊严。

年初,亚洲第一部善终法案《病人自主权利法》立法通过,开启“自己善终,自己来”的新纪元。

死亡,不再是禁忌与惧怕,而是生命的凝视与整理。

清楚交代,告别挚爱。人生最后一哩,预约自己的美好告别。

“七十六岁的老人独自在森林散步,被响尾蛇毒蛇咬了。

卧倒的身旁,留着一块砖与一条蛇。

女婿发现后,机警地将老人与蛇送往医院。

‘是剧毒的响尾蛇,得注射血清。’医师告诉家属,若没有注射,老人可能四小时就会走了。

家人召开家庭会议后,‘决定不注射了。’

因为老人是罹患阿兹海默症患者,生前曾表达,他痛恨这个病,希望未来能有自然死亡的机会。

家人认为,这条蛇,是上帝派来给老人家的礼物……”

阳明大学医管所副教授杨秀仪,在台北市仁爱医院演讲时,分享了这个美国例子。

“如果你是这位医师?会不会帮病患注射?”在场医师举起手。

“如果你是这位病患?会不会希望医师帮你注射?”现场一片静默。

“寿终正寝,是每个人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到‘寿’的阶段,问题是我们的‘终’呢?”杨秀仪说,医疗科技介入老人的临终,使得台湾面临三种困境:“生命虽然延长了,健康却恶化了;病痛延长了,死亡缓慢了;寿命延长了,痴呆严重了。”

那条响尾蛇,犹如上帝派来的使者,提醒着即将迈入高龄化社会的台湾,病人、家属、医师三方都得共同面对的生命课题。那就是,活着的时候,考虑怎么面对死亡,迈向善终。

在医疗发达的前提下,越来越多人担心,自己将陷入一个“不得好死”的年代。本身是医师的前‘立委’沈富雄,日前在脸书上发表“准遗言”,第一条就是:“不插管、不气切、不电击、不可成为植物人”。前卫生署长叶金川给儿子的遗嘱更简明:“如果我没醒来,不要串通医生来凌迟我。”同样是拒绝无效医疗的执行。

为什么这些最清楚医疗行为的专家,却担心自己在医疗现场被“凌迟”,无法善终?




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