为治自闭症 我带孩子移民美国却发现...

2016年01月16日 美国中文网


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从逃避到抗争
在美华裔自闭症儿童家庭的故事
这是纽约两个华裔自闭症儿童家庭的故事。从最初的绝望、逃避,再慢慢到接受现实以及选择陪伴守护、积极治疗,他们都经历了哪些令常人难以想象的困难?
Amy和儿子小杨明
Amy独自带着两个孩子居住在布鲁克林,从小杨明一岁多时,Amy首先发现了他在语言上发育迟缓。“在中国的时候,他一岁多还不会说话,一个字都不会说,我问了许多老人,我父母,我老公的父母,还有我很多的亲戚,他们都说没事儿,小男孩说话都特别迟。然后等到两岁的时候,他还是没说话,一个字都说不出来。”
Amy带他求医问诊三年多,进行了无数测试,最终在2014年9月才确诊孩子为何不愿意说话。“我认识的一个妈妈她给了我一个电话,那个机构叫CARES专门针对华人群体的,他们帮我们安排了一个评估,最后给了我一个诊断是Autism,自闭症。别人告诉你的孩子有自闭症,就好像天塌下来了,就好像快世界末日了,就是真的没办法接受。”

Amy的家人并不理解为什么她要带着孩子去看医生。“我为这件事哭了很多次,和我丈夫吵了很多次,也和家里人有这样子的冲突,到现在为止我母亲和我父亲都不相信,他的父母也没办法接受。”

不仅是父母,Amy的丈夫也无法接受。Amy的丈夫在波多黎各打工,负担家人在纽约的高昂开销,分居的生活也带来不理解。“在一个月以前我们为了孩子的事情有很多次吵架之后,他现在才慢慢意识到,这是一个事实,他不得不接受,逃避解决不了问题。”

虽然非常努力的寻求帮助,杨明的妈妈Amy仍然感受到许多来自华人社区的压力,她选择居住在华人较少的区域,不希望杨明在带着有色眼镜的目光下生活。“中国人都是说同样的话,你看你儿子活蹦乱跳的,能说能跳的,肯定不是,你放心吧,肯定不是,他们没有办法去很好地面对,也不能很好的接受。”

在确诊自闭症之后,杨明前往家附近的特殊学校,在那里杨明学会了许多东西,从生活基本技能、行为控制到画画、做艺术作品。Amy说,唯一遗憾的是确诊得不够早,如果早点开始,那杨明进步会更大。“现在谈论到我的孩子,我觉得很坦然,也不会再伤心,现在想的就是说,现在要怎么样做,怎么样努力从各方面着手,让他有很好的进步。”

Jackie和她的女儿居住在布鲁克林的一栋政府楼,13年前,Jackie和家人通过亲属移民来到美国,一大动力是女儿小洁。小洁在3岁时被诊断为自闭症,医生建议之下,Jackie带着女儿来美国。”当时给我的感觉就是,来了这边就不用操心了,把这个女儿交出去,他们就会变出一个好的还给我,来了之后才发现不是那么回事。”当时,梦想着成为服装设计师的Jackie,完全没有想到摆在她面前的路会是怎样的艰辛。”我走在34街看到梅西橱窗里的东西,哇这些这么漂亮是我们那边可以做的,我又在这边发展不知道有多好。”
小洁妈妈Jackie
Jackie母女俩卧室墙面上有一个巨大的洞,是小洁自闭症病发时撞出来的。
不久,Jackie就发现根本无法兼顾工作和女儿。”很多服务需要你去申请,就像海滩上的贝壳一样,你自己要去捡起来,你要穿成一条链子你自己可以戴,才是最适合我的,所以那时候我就决定放下。” 没有了经济来源,丈夫的工作也不顺利,Jackie和女儿遭遇到了家庭暴力。”来这里半年之后,我就在社工的建议下去了庇护所了。”两年之内,Jackie和女儿辗转了三个庇护所,直到最后申请到了政府楼居住,而动荡的生活对小洁的病情有巨大的影响。”那时候很严重的,就是一放手她就跑到没有的,一放手她就跑到不知到哪里去了,去到人家办公室里面她就马上把所有的花都推倒,她很喜欢做这种很刺激的,自我刺激的举动。” 渐渐的小洁还呈现出多动症和强迫症症状,在女孩的发育时期,情绪变化激烈,加上自闭症,无法沟通对小洁造成巨大困扰,家中所有的床都被小洁跳塌,行为时常失控。”
小洁
从去年开始,Jackie开始使用中医处方帮助小洁缓解情绪问题,家里堆满了中药材,虽然效果不错,但也为Jackie带来很大的经济压力。”我们希望不久的将来,中医医保能够覆盖到。”

文化隔阂、经济压力,让许多华裔自闭症家庭在对抗自闭症的漫漫长路上走得更加艰难。所幸,华人社区正在慢慢地认识到自闭症,不少华人社区组织正在默默努力。敬请关注我们的后续报道“打破寂静——众人的力量”。




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