印度15岁男孩患早衰症离世

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收藏文章 赞一个 已赞 2016-05-07 澳洲新足迹中文网站



新德里讯:一名先天患有早衰症的印度男孩于日前去世,享年仅15岁。但他那些对于人类生命的想法会继续影响着依然健在的人们。

他曾说:“我们在这里的时间都是特殊的,而生命无论从哪种角度来说都拥有令人难以置信的美丽。”

早衰症(progeria)是一种极为罕见的疾病,会导致患者从婴儿开始就迅速老化。其衰老速度是一般人的8倍,因此寿命也会大大缩短。

当Nihal Bitla出生的时候,他就已经患上了这种亦被称为“吉尔福德早衰综合征(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome)”的罕见遗传疾病。

他出生于孟买郊外Bhiwandi的一个中场阶级家庭。然而,他一岁生日时候的长相开始让父母感到惊愕不已。

那时的他已经开始脱发,脸上有皱纹,而面容也和同龄幼儿大不相同。

经检查,医生告诉这家人,他们的儿子患有早衰症。

若干年后,当Nihal长到10岁的时候,他看起来更像是一名60岁的老者。

父母带着他前往孟买的繁殖健康研究中心,交给了Parag Tamhankar医生。

Tamhankar医生说:“他和其他同龄孩子没有差别-好动,自信,聪明,喜欢有趣的东西。不过,因为在学校受尽了嘲笑,他选择了退学。2014年他曾经前往美国去尝试一种实验性药物。直到那时,他才意识到自己并不是这种疾病的唯一病例。认识到这一点对他来说意义非凡。”

本周二,Nihal在印度南部省份Telangana去世。他原本是和父母一起去那里参加一个婚礼的。

眼下,印度正经历着超过40度的异常高温气候。

印度媒体猜测,Nihal可能死于中暑。

他被送入医院时就存在脱水现象,最终不治身亡。

那些患有早衰症的儿童身上会伴有如关节炎或动脉硬化等老年疾病,因此医生相信动脉硬化有可能限制了Nihal的血液流动并致其死亡。

从确诊早衰症的那天开始,在大大脑袋上长着一双闪亮大眼睛的Nihal便成为印度对尽早检测出早衰症病患宣传活动的形象代言人。

他的父母虽然对此表示支持,但在公开谈论起儿子罕见的遗传疾病时,他们还必须硬着头皮接受来自亲朋好友的愤怒。

Tamhankar医生表示:“人们说他们哗众取宠,公开谈论这种私事,从而让家族蒙羞。不过,他们逐渐看到了来自公众和媒体对那个男孩的爱和关注。他们的态度也更加坚定了。”

Nihal在“孟买人类”的脸书页面上表示,自己已经习惯了学校里对他的冷嘲热讽,但却不会责怪那些同学们。

“我不会去怪罪那些不能理解我的人。说到底,他们和我一样,还都是孩子。”

Nihal的一系列遗愿中仍有两个无法实现:去迪士尼乐园和亲眼看到本田ASIMO机器人。

第三条遗愿-与宝莱坞明星阿米尔·汗(Aamir Khan)见面-已经在五个月前实现了。那时,钟爱绘画的Nihal见到了汗,并亲手把自己的一幅画作交给了对方。

据美国早衰症研究基金会(Progeria Research Foundation)估计,目前全球有至少125名儿童患有此病,而其中60人来自印度。但目前只有包括Nihal在内的四名儿童被正式确诊。

Nihal对于人们提高这方面认识的努力让更多的病患能够早日确诊。

对于Nihal的去世,社交媒体上很多人为他表达了敬仰,称其为“斗士”或“激励”他人的源泉。

在“身为人类(Being Human)”的脸书页面上,Nihal则展现了与其实际年龄不相符,却与其早衰年龄更为匹配的成熟。

他写道:“我拥有一种能够同时经历幼年和老年的特殊力量。这让我相信自己有责任向大家传递出一个消息:生命的进程是如此之快,以至于每一天都是重要的,都比明天更有价值。”


图文来源:http://www.theage.com.au/world/indian-boy-nihal-bitla-born-with-rapid-ageing-disease-dies-at-15-20160505-goncsu.html

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