话说昆州有一个在Nine News工作的美女记者Harley Webb,年方三十岁,金发碧眼,年轻有为,在外人眼里,拥有美好而前途光明的人生。
然而,家家有本难念的经,Webb家也不例外。
用她自己的话说,她们家有个
"family curse"(家族的诅咒)。
听起来是不是既恐怖,又高冷,让人想起各种吸血鬼和狼人?
跟那些虚的比起来,Webb家的这个“诅咒“更现实,也更恐怖,就是失眠。听起来是不是有点小题大做?但如果我告诉你,他们家的这种失眠,是一种叫做
Fatal Familial Insomnia(致死性家族失眠症),简称为FFI的遗传病,病发以后,病人再也难以入眠,饱受折磨,然后出现幻觉,继而身体和精神双重崩溃,最后撒手人寰,是一种非常残忍而罕见的大脑遗传疾病,发病率为千万分之一,是不是就觉得“家族的诅咒”一点也不言过其实?
由于现代医学无法治愈FFI,这个倒霉的遗传病就像一个定时炸弹埋在患者的脑袋里,只不过根本没有红线黄线给拆弹的人剪,甚至也不显示倒计时。也就是说,只要埋下了,就肯定会爆炸。
Webb的妈妈、外婆、姨妈和舅舅全都死于这个折磨人的遗传病。唯一的不同是,他们有的60岁多发病,有的40岁多发病,有的刚刚20岁就发病了。而且一旦发病,毫无办法,很快就会被病魔夺走生命。
每当想起自己的妈妈患病的经过,Webb就觉得心如刀绞。
"I remember leaving for work to my new post on the Sunshine Coast and mum saying 'have a great day, I'm so proud of you' and then later that week coming back and she was calling me Jillian and she thought I was the housekeeper. It was incredibly aggressive."
大意就是说,Webb那时候要离开家去阳光海岸工作,临走时妈妈还一切正常,不到一个礼拜等她再回到家,发现她妈妈已经不认识她了,还以为她是保姆呢。
FFI把Webb的妈妈从一个正常人变成了一个双眼无光,生活不能自理,经常出现幻觉,神志不清的重病人,并且最终带走她的生命,只用了短短6个月。
Webb刚刚30岁,她还有个亲生弟弟Lachlan才28岁,姐弟俩每天都生活在恐惧中,生怕哪天躺下去,却发现再也睡不着了。
这种种悲惨的经历和噩梦一般的生活让Webb和弟弟下定了决心,不再被动的等待炸弹爆炸的那一天,而是要尽力去让自己痊愈,就算最后没有成功,至少要用积极的态度面对生活。
于是,姐弟俩参与了加州大学University of California关于该遗传病的开创性研究课题,也就是去给人家做活体的实验对象。
这么做不为别的,就是要好好的和FFI掰掰手腕,帮助自己和其他患有同样疾病的人探索一条治愈的出路,同时也绝不让这个讨厌的疾病左右自己的人生,哪怕是以自己的身体作为代价。
作为两个如此可怕疾病的携带者,Webb姐弟俩不抛弃,不放弃,鼓起勇气跟命运搏斗,简直是正能量爆棚啊!
最后衷心祝愿Webb姐弟俩能够成功拆弹!
什么?你说现在觉得经常犯困也挺幸福的?
责任编辑:小宅
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