【美国寻医】当一个医生被另一个医生判定死刑时,是什么体验?

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收藏文章 赞一个 已赞 2016-09-28 美国移民超市


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其实,很多癌症病人可以不死的。

回顾这一切时,按媳妇的话说,我又活蹦乱跳了,一口气上四楼的办公室都没问题。


我是一个医生,家在山东,三代家传正骨,治病救人习以为常,却没想到在38岁时我成了病人——肺癌晚期。我很不幸,美国医生也感叹“在美国你这个年纪患癌的也不多啊”。我又是幸运的,具有医生的专业知识,在发现癌症晚期后随即赴美治疗,在美国最终找到了“救命药”。


曾经我特别绝望,以为最多能再活半年。大家都说,癌症晚期就相当于等死,离地狱仅一步之遥。一年多赴美求医问药,却让我重燃生的希望。我仍然在跟病魔赛跑,但是我的经历让我相信,在一代代不断更新的药物面前,很多癌症病人其实可以不用死。这是自己的感悟,也是给各位病友的鼓励:绝望之时再坚持一下,前方就是希望。


肺癌4期: 瞬间我成了绝症病人


当一个医生被另一个医生判定死刑时,是什么心情?


我深有所感。


中秋佳节,全家吃完团圆饭在外遛弯。我又感到左胸有点疼,就到附近同学的医院那拍了个X光片。这下可好,右侧肺部有一个大的结节,大约3、4公分。马上又做了个CT,晚上11点,片子出来心里就基本有数了,


家里都是学医的。一分钟没有耽搁,次日一大早我们已经赶到了北京著名的一家3字头医院。到了医生办公室,看着片子,普外科的主任皱了皱眉:“肺癌4期,只能保守治疗,没有机会手术。”


“没有机会手术”短短六个字让我瞬间拉近了与死亡的距离。


我不死心地问:“能活多久?”医生认真地看了我一下,叹了口气:“不好说,也许半年。”


半年!我呆呆地坐着,都不知道自己是怎么走出医生办公室的。60多岁的老爹还是不甘心,又回去追问医生,后来我才知道医生告诉老爷子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶转移,半年就是客观估计。


做病人,做绝症病人,原来如此残忍。


“正骨慢慢来,癌症不能等”


得知我肺癌4期,医生圈众哥们炸开了锅。第一时间就有一位帮我联系了肿瘤医院,当天我就住进了三环的分院。


下午,一位在沾化行医的发小打来电话,说要不考虑去美国看病。老爹从事正骨40多年,慢工出细活。没想到在我的事情上不到一下午的功夫,就迅速“定位”美国排名第一的医院,说一定要去!


用老爹的话说:“正骨可以慢慢来,癌症不能等。”


天无绝人之路


得了癌症,才发现世上最痛苦的事莫过于打针,打化疗针。


为了控制病情,去美国前我先在肿瘤医院开始了两个疗程的化疗(一个疗程三周,中间休息一周,最后痛苦到没能坚持完)。


从早上8点开始打吊瓶一直到晚上6点,总共13袋液体,最小的250毫升,最大的500毫升。前两天还没觉得特别难受,输到第四天就不行了。恶心,不停地吐,吐到胆汁都吐没了还想吐,到第5、6天浑身跟散了架一样,完全没力气,想翻身都得靠媳妇帮忙。


回想我这个体格,以前连感冒都很少,平常上午门诊,下午手术,平均一天两三台手术,6到9个小时都没事,几天的化疗我就崩溃了。老爹、媳妇天天陪着我,我还得死撑着。到了深夜,有时候我真忍不住哭了,甚至想过:还什么半年,直接一刀算了!


伴随痛苦的化疗,我又去做了活检和基因检测。一周后拿到结果:EGFR19基因突变。


2/3癌症的发生是由自身引起,也就是自身发生基因突变。在国内,这种病的确基本没治。但真是天无绝人之路,一位在国内肿瘤科当医生的老同学告诉我,该基因突变在国外有药可治,建议我一分钟都不要耽误,尽快到美国就医。当时,美国已经有了针对EGFR19基因突变的特效药阿法替尼,而且疗效相当好。


我不敢再多想。大洋彼岸,可能是最后的希望……



(麻省总医院的一隅陈列着各种历史荣誉,包括全美第一的排名,看着让人安心)


赴美后的第二天,我就去了那家哈佛附属医院。由于刚在国内做了化疗就去,我身体很差,走个两三百米就喘得不行。到了医院,坐下缓了好一阵,推车走来一位白人护士,很温柔地问我们“要不要吃点什么”?推车上摆着饼干、饮料。虽然我没有心情吃,但是很惊讶于有这么漂亮的护士和这么好的服务。


医院很大很整洁,连卫生间也是干干净净,让媳妇感叹“这保洁是怎么做的”。诊疗区很安静,由于全是预约制,病人很少,大厅就4、5个病人,反倒显得工作人员很多。不管是医生、护士见到我们,都会递来一个温暖的笑容,有的还会用中文说上一句“你好”。



(医院内景,最大的感觉就是没有人……)


在国际部办完注册,采血,半个小时后终于到了大名鼎鼎的A医生的办公室。推开门,A一见到我们就立刻站起来,走过来握住我的说:“Hello, Dr. Li(你好,李医生)!”


这一点让我感触颇深。在国内,病人见到医生多半毕恭毕敬,极少有医生会站起来主动迎接病人(包括我也是这样,病人太多,哪有这样的功夫)。


自从这天起,每次见面A都会走过来握住我的手,叫我“李医生”,认真的表情常常把我和媳妇都逗笑了。每次结束,他还给我深深的鞠个躬,我连忙也回敬一个,心想这也太客气。



(A医生的诊疗室,不大,但“五脏俱全”)


一坐下来,A医生开始详细询问我发病以前和治疗以来的情况,对国内的化疗方案予以了肯定。尽管国内化疗实在痛苦,但还是有一定效果的。


随后,我迫不及待地抛出了最关心的问题:“我能活多久?治疗的可能性有多大?”A笑着说:“你的生存期多少我不知道,不过你放心,你有很大希望能治疗。”


“下一步怎么治疗?”我问。


“已经找到EGFR19基因突变,口服靶向药最有效。”他很肯定地说。


为了打消我的顾虑,A医生又为我专门约了一位胸外科医生,讨论之下确定按A医生的方案先实行靶向药物治疗,剩下的原发病灶再行手术。


在整个看病过程中,当我问到无话可问时,美国医生最后还会来上一句:“Do you have any more questions?(还有问题吗?)”作为医生的我突然意识到,其实医院、医生、病人就应该是这样“三位一体”。医院有好的设施,医生爱护病人,病人尊重医生,正向循环,这样才有良好的医患关系。


有药才是王道


俗话说,巧妇难为无米之炊。无药,可就是要命的事情。这会儿才知道:美国针对各种基因突变的药物有10多种,每年还有新的药物不断上市,但我国只有4种,最新的都是美国5年前上市的“旧药”。


作为医生+肺癌患者,普及一下关于肺癌治疗的知识。肺癌是我国发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,2000年以前,治疗方式主要是手术、放疗和化疗。对于晚期肺癌患者,一般化疗的有效率只有20%-40%,平均生存期也就1年左右。真正改变肺癌治疗的是靶向药的问世,被称为“开启了肺癌精准治疗的新纪元”。美国的医疗数据显示,使用靶向药,晚期EGFR突变的肺癌患者有效率可达70%-80%,平均生存期为2-3年,一些患者的生存期达到5年以上。


自2003年以来,美国肺癌靶向药已经发展到第二代,甚至第三代;而目前我国还停留在第一代,一旦发生耐药,病人就无药可用。此外,美国在2015年还批准了2个肺癌免疫药物,即PD-1抑制剂Nivolumab和Pembrolizumab,而免疫药物是目前医疗界公认的最有希望彻底治愈癌症的治疗方法。


不少媒体曾经报道过,由于复杂的审批流程,国外新药进入中国至少需要三到五年的时间,而重症病人根本等不起……


我口服了第一片阿法替尼,这是2013年年底美国上市的,国内还没有,专门针对19号基因突变。


哈佛大学医学院附属麻省总医院


腰疼,竟然是好的征兆……


想起国内化疗时的痛苦,吃药前我详细询问了副作用的问题。如医生和护士所说,吃了一个星期,主要的副作用就是脸上、胸部和背部一些地方长了皮疹,脚的两个大拇指甲沟炎,轻微腹泻。


两周后,有一天我感觉腰特别疼,当天就去见了A医生。没想到他很高兴,说这是好变化。“你脊柱上的病灶缩小,会有空洞,在支撑你身体重力的情况下,你会疼十天左右。”


这家伙真准,我就疼了差不多两周,每天吃止疼药。针对止疼药的副作用医生也开了药,我心理上踏实了许多。


身体的改变很明显。开始,我连绕着几栋楼走一圈都不行,慢慢地我不仅能绕上一整圈,后来还能沿着附近的河散步。再后来,我每天在河边能跑上五公里。


麻省总医院一角的休息区


肿瘤缩小60%,多处骨转消失


服药五周,惊喜来了!


PET-CT显示,我脊柱和肋骨上的转移都消失了,左侧髂骨还有,但骨皮质长起来了,肺部原发病灶缩小了60%!


媳妇别提有多高兴,抱着我一顿眼泪,比知道我得癌症时哭得还厉害,晚上她给我煮了一顿饺子。那顿饺子,真是特别香。


接下来,比较悠闲,每天吃一片药,然后就是电脑电视吃饭散步。出去之前,我以为肯定还要打吊瓶,要放疗,没想到这么简单。我有点不放心,A看我不放心的样子,笑着云淡风轻地说了一句话:你可以接受放疗,但是我担心的不是我看到的,而是看不到的(比如淋巴转移、血液转移,这些CT核磁共振都看不到)。看到的我都可以用药物消灭,所以我不建议放疗(因为放疗不能用靶向药物)。


不过,好事多磨。每五周,我会做一次PET-CT。但连续三次下来复查结果都差不多,治疗出现了停滞。A说你可能出现了耐药,要考虑给你换药。后来穿刺检查显示,我果然出现了耐药基因突变。然后我开始服用AZD9291,也是每天一片。这是第三代靶向药,当时还没有上市,我参加了A推荐的另一家哈佛附属医院的临床试验,享受了三个月的免费药。A说这个药马上要上市了,临床三期都过了,对你没有副作用。服用下来果然,只有轻微的皮疹和甲沟炎。


之后全身PET-CT和磁共振显示,髂骨转移病灶和肺上原发病灶均在缩小。接下来服用9291略有咳嗽,其它一切正常。我们决定带药回国。走之前,A说如果你下次来做检查还是咳嗽,可以考虑换药,列了四个方案。他建议EGF816,是正在临床试验的第四代靶向药,并说只剩一个病灶的时候,就可以做手术。


这会儿我才明白,原来A并不担心耐药的问题。美国近两年每隔一段时间,就有新的肺癌靶向药面世。新药研发的速度,已经超过了耐药的时间周期。回想国内有些伤感,目前最新的肺癌靶向药,还是美国5年前上市的。


麻省总医院楼顶直升机停机坪,可紧急接送危重患者


美国看病的利弊


人命关天,出国看病到底好不好?一年多下来,我想可以一句话概括:有利有弊,但利肯定大于弊。


一、如上文所说,有药就是王道。不再赘述。


二、医患沟通。病人可以尽情发问,医生也实事求是。A的亲切也是让我感到舒服的一部分。临走时,他还他给了我一张名片,上面有他的私人手机号。一年下来可以说,他不仅是我的主治医生,也是我的朋友。


三、技术水平。美国的基础医学很扎实,A不到50,光读医就读了十几年,严格遵循循证医学的要求,一丝不苟。一些检查也比国内先进。以查肝功为例,不用空腹也相当准确。服务也好,每次做CT差不多45分钟,一个医生一个护士,护士先来交待所有细节,不时问我有哪里不舒服。国内通常就是一句:躺下、别乱动,坚持会儿。不过,国内医生经手的病人多,经验丰富也是值得肯定的。


四、费用。我只记了大头的花费,倒是没有我想像中多。我一共做了6次PET-CT,平均一次1万刀(全身加强不到1万1),3次磁共振,一次不到4千刀。服用了10个月的阿法替尼,一月6700刀;2个月的9291,一月1.3万刀(前3个月因为是临床试验,所以免费)。每次见医生,大概600刀、700刀。房租一个月2000多刀。其它的吃和行都是小头,略去。总计大概20万刀。当然,接下来可能还要手术,费用还会增加,所以对于经济条件有限的病友来说,还是需要全盘考虑。


五、心理也是影响健康的重要因素。离家万里,语言不通。我比较幸福,一是媳妇一直陪在身边,二是老爹坚持每晚与我跨洋视频,传递给我很多信心;三是不少来自中国的病友没事串门聊天互相鼓励,也是心理安慰。邻居中有一个从一期临床就开始服用9291的70岁老太太,本来脑转肝转,去之前都快不行了,结果一年多下来活得好好的,这也给了我很大的信心。


我之所以写这篇文章,不是想给医院做广告,尽管我非常感谢他们;我只想通过我自己的亲身经历,告诉与我同样不幸的癌症病人,如果经济条件允许,一分钟都不要犹豫、一刻都不要停留,赶紧去美国。美国有很多癌症的救命药,国内根本没有,短时间内也不会有。为什么国外的救命药进不了国内,你们可以自己去百度。现实就是:很多国内无药可治的癌症,在美国完全可能得到很好的治疗。


现在,我每天5点50起床,6点吃9291,6点15运动。有时还看看门诊,昨天还做了两台手术,从10点到下午1点多,同学来看我见面就是“没想到你恢复这么好。”下一步,我还会回美国去看原发病灶的情况,只要能非常稳定就是我的目标。看美国的发展趋势,新药层出不穷。A说,坚持三年,可能攻克癌症。像我这样的癌症病人就在跟时间赛跑,每多活一年,就越接近癌症被攻克的那一天。


期待如此。



省总医院

多次荣获“全美最佳医院”的哈佛医学院麻省总医院(Massachusetts General Hospita为一所坐落于波士顿的综合型医院。是美国新英格兰地区最古老且最具规模的医院,并是哈佛大学最大型的医学教学中心及生物医学研究基地。院方目前提供不同类型的医疗服务,亦具非常浓厚的研究气氛。麻院同时获得多个机构的好评。


院方提供内外及精神医学等全科服务。麻院每年接收逾100万宗门诊及2600名创伤病人 照顾了47000名住院病人、进行了34000次手术,及处理了3500宗的分娩个案。其聘请超过14000名职工,为当地人力资源最庞大的非政府机构。麻院具有新英格兰地区最古老且最具规模、由外科医生验证的甲级创伤医疗中心。另外,于2004年正式投入服务的约基门诊处理中心亦是当地最大型及完善的门诊部。众多其他包括肿瘤科及神经内外科病房、手术室、急诊室等的综合性建筑大楼亦相继落成。



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