"冰桶挑战"究竟为了什么?你所不知的渐冻人秘密

2014年08月24日 澳洲留学那些事儿



把一大桶冰水往自己头上浇,看起来有些不可思议,如今却成了风靡全球的挑战项目。这项名为“冰桶挑战”的项目,参与者需拍摄挑战视频上传到社交网络,并提名三人接受挑战,不敢接受挑战者需要捐出100美元善款,帮助治疗一种叫做肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的罕见疾病。


该项接力活动的主旨是为ALS病筹集善款,目前,已得到包括比尔•盖茨、贾斯丁•比伯、勒布朗•詹姆斯、雷军、周鸿祎等人在内的众多名人的响应。澎湃新闻从美国ALS协会官方网站获悉,自7月19日至8月17日,活动已经筹集了1330万美元善款,去年同期,该项数字仅仅是170万。


名人大咖纷纷“冻”起来


目前仍在病毒式扩散的“冰桶挑战”,最早开始于2014年7月15日,当时,美国高尔夫球手克里斯•肯尼迪做了这个游戏,并挑战他的表亲珍妮特,而珍妮特的丈夫是一位已患ALS病11年的患者。珍妮特将接受挑战的视频传至社交网站后,该项活动随即传播开来。


此后,ALS协会开始借助这项活动提高公众对ALS病的关注,组织了几次“冰桶挑战赛”并开始筹款。目前,众多名人如比尔•盖茨、蒂姆•库克、马克•扎克伯格、贾斯丁•比伯、勒布朗•詹姆斯等都已完成挑战。


有意思的是,美国总统奥巴马也被点名,第一个点名的是罗伯特•肯尼迪遗孀艾瑟尔•肯尼迪,但被奥巴马婉拒,直接向协会捐款100美元。此后,贾斯丁•比伯,勒布朗•詹姆斯等也纷纷点名奥巴马,要求其参与此项目。


8月17日,该项挑战进入中文互联网,被提名的小米创始人雷军表示接受挑战。第二天,一身红衣的他在公众面前被一桶“冰水”淋湿。随后,他发布微博称已向ALS协会捐款100美元,并向中国的“瓷娃娃罕见病关爱基金”ALS项目捐款1万元人民币。




接到提名并“冻”起来的名人并非只有雷军一人,IT界大佬刘作虎、周鸿祎和罗永浩等人也纷纷表示接受挑战。另外,被雷军点名的百度公司董事长李彦宏也已表示接受挑战。


ALS下“清醒的植物人”


ALS病究竟是什么?它俗称为“渐冻人症”,是一种渐进性神经退化疾病,会造成大脑中运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。在初期,ALS病症状包括肌肉无力或行动僵硬,也可能伴随肌肉萎缩和吞咽困难。而在晚期,病人会完全失去行动能力。


不过,患有ALS病的病人虽然会因为肌肉萎缩逐渐丧失生活自主能力,但他们的认知能力往往不受影响,因此常被称为“清醒的植物人”。目前,ALS病暂时还是不可治愈的疾病,与帕金森病这类神经退行性疾病一样,它还需要更多的资金支持来进一步了解发病机制。


据ALS协会官网消息,每天平均有15人被新确诊为ALS病,发病率约为十万分之二到十万分之五。目前,大约有3万名美国人患有该病,此外,ALS病在全球各个种族、民族和社会都有发现,任何人都可能患病。


与“冰桶挑战”的风靡不同的是,ALS病作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区。在ALS病人中,最为知名的当属英国物理学家史蒂芬•霍金,染上此病后,预期存活时间一般在3-5年,只有5%的病人能存活超过20年,霍金正是这5%中的一员,他已经与ALS病斗争了40多年。


而在中国,这类疾病因为属于“罕见病”,仍不大为人所知。据相关临床机构统计,中国越有20万人左右罹患该疾病。目前,仅有中国医师协会“融化渐冻的心”项目组、中国宋庆龄慈善基金会的“王甲渐冻人关爱基金”等少数公益机构,在从事关爱“渐冻人”的相关公益活动。


善款因“冰桶”而火爆增长


据ALS协会官方统计,自借助“冰桶挑战”募资以来,每天都有大量参与者捐来善款,善款数额维持火爆增长。7月19日至8月12日,共筹集善款400万美元,仅仅过了5天,8月17日,ALS协会已募得1330万美元善款,远高于去年同期的170万美元。


对于通过这种非常规的模式进行慈善募捐,ALS协会官网解释说:“我们在与疾病的抗争中从未有如此好的形势,前所未有的捐款数额让我们打破常规,在我们努力工作实现目标时,我们能想出以前不可能想到的各种方法。”


不过,火爆增长的善款数额也为ALS协会带来了质疑,其中最重要的质疑是这类病毒式传播的活动,虽然效果好,但实际上可能减少了其它公益机构的募款工作,“人们不大可能在聚氨酯了一家机构过后,马上对另一家机构进行捐助”。而在英国举行的类似的活动,他们的捐款并不是给ALS协会,而是麦克米兰癌症救助协会。


“冰桶挑战”速成手册


首先,游戏的规则很简单,参与者把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传到互联网上,然后挑战朋友在24小时内做同样的事情。如果朋友办不到就需要向ALS公益协会捐款100美元。


然后,你就可以自由地选择玩冰桶游戏的方式了。


1、一个人玩儿!

一个人玩有点单调,因为你得自备冰水,且要双手抬起,如果臂力不如优酷CEO古永锵这般有力的话,一定要注意了!



当然了,聪明的你还可以这样玩!微软前CEO Steve Ballmer



比尔盖茨刷新了一个人玩儿的高境界!他优雅地完成了冰桶挑战。



对了,比尔盖茨是接受了FB创始人马克伯格的挑战,他同样是独自完成了这项挑战!



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