你有没有听过一支药70万元？没错，70万元，这个价格对于绝大多数人来讲就是天价药品。该药品的名称为诺西那生钠注射液，用于治疗脊髓性肌肉萎缩症，每四个月就需要注射一针，一年光注射费就需要210万。

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，属于常染色隐性遗传，这种疾病在6个月以内的婴儿身上发病，发病几率为万分之一，致死率为九成。

根据起病年龄和运动里程的获得情况，SMA分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁，所以SMA也称2岁以下婴儿的“头号遗传病杀手”。诺西那生钠注射液是目前唯一能够治疗的药物，也是那些患者家庭的希望，所以也叫救命药。

既是救命药，也是绝望药，70万一支药无医保报销绝非普通家庭能够负担得起，那些负债累累的父母看着自己孩子有药无钱医治，孩子痛苦父母难受。为了治病，就有人希望通过网上“求药”代购的方式买到便宜的诺西那生钠注射液。因为听说在中国卖70万的救命药在澳大利亚售价才41美元，这个消息一出就引发热议，为什么这种救命药在中国如此高昂，在澳洲却只需支付300元人民币就可到手？

确实，如果是澳大利亚的孩子患上这个罕见病，一支诺西那生钠注射液只需要花不到300元就好，那是因为澳大利亚将诺西那生钠注射液纳入医保报销药品，所以澳大利亚患者能够低价用这种药，但是如果想要“求药”代购，需要花11万美元，没有医保报销，这个药在哪都很贵。目前只有澳大利亚在内的40个国家将其药纳入医保报销。

诺西那生钠注射液目前在我国属于完全自费的药品，2019年该药在中国上市以来，国家就开始与相关药企谈判医保事宜，希望能够早日将其纳入医保行列，到现在价格还没有谈拢，所以该药业没办法进入医保目录。对于一个有SMA患者的家庭来说，能够早一日谈拢，早一日纳入医保，他们就能早一日看到希望。