据每日邮报报道，澳洲一位模特和前芭蕾舞演员患上了一种严重疾病，这几乎要了她的命，但政府却拒绝给予她帮助，声称她不是永久残疾。
2017年11月，珍妮特·克拉巴斯被诊断出患有腹茧综合征，这是一种罕见的疾病，她的肠子会在胃里扭曲成“蝴蝶茧”的形状。
这名来自墨尔本的30岁女子曾多次被医生拒诊，医生说她的疼痛是饮食失调引起的。
她在接受澳大利亚《每日邮报》采访时表示:“每一天对我来说都是挑战，我处在疼痛中，精疲力竭，有时甚至会流眼泪。”
“我会去看医生，他们会一遍又一遍地说同样的话，说你的身体很好，没什么问题。没有人在听我说话，只有我一个人。我拼命地想过正常的生活，但我做不到。”
多年来，克拉巴斯接受了几次结肠镜检查、x光检查和其他检查，但医生很难找出疼痛的原因。
“我还被指控患有饮食失调，这几乎贯穿了我的一生。实际上，我还被强迫进入饮食失调病房，说实话，这对我的伤害更大。医生犯了很多错误，他们只会不停地做测试，我们就试试这个，或者那个，我听到的就是这些。
“没有人听我说话的时候，太困难了。我的心都要碎了，我到底在这儿干什么，甚至没人在听我说，难道要我快死了才会有人明白吗?”
在被国家残疾计划(NDIS)拒绝后，克拉巴斯女士终于为自己的痛苦找到了病因，这让她不堪重负。
英国国家残疾保险机构(NDIA)的一位发言人表示，该机构无法对克拉巴斯女士的案例发表评论，但NDIS“从未打算”用于治疗慢性或严重疾病。
她说：“他们说不能把这种病归为永久性残疾，那到底是什么？是风寒吗？是流感吗？我需要做回肠造口手术，做一个造口手术和七次剖腹手术，这怎么不是永久性的？”
上个月，福利署终于批准了克拉巴斯女士的伤残抚恤金，目前她依靠这个生存，但她说这还不够。
她说：“我还是下不了床，我需要一个架子和一些设备，让我能够在家里活动。我需要在家得到照顾，我需要能够四处走动。我需要去赴约，但我去不了。我得自己去买东西，自己做饭，可是我什么也干不了，因为我的眼睛都快瞎了。"
克拉巴斯女士一生的大部分时间都将忍受着极度的疼痛，她说每天都是一场持久战。
2017年，克拉巴斯女士曾因为手术并发症昏迷了一个月，之后她的家人被告知她只能活24小时，甚至“开始计划葬礼”。
让他们欣慰的是，她奇迹般地醒了过来，但她已经处于极度的疼痛之中，而且因为手术而瘫痪了。
克拉巴斯说：“这太可怕了，因为我只是看着爸爸，眼泪就开始流了下来。真的把我吓坏了，我感觉不到自己的身体，不能左右移动。我无法忍受疼痛，太可怕了，我的胃还在痛……直到今天。”
克拉巴斯在腹部外的开口上安装了一个回肠造口袋，以帮助缓解消化系统的炎症。
她说:“我每小时只能吸20毫升液体，不管是果冻还是冰激凌。我有好几个月不能吃固体食物。我的肠子非常薄，所以我吃的东西都会流到体内。”
在7周内，她的体重急剧下降到58斤。由于有营养学背景，克拉巴斯女士开始吃一茶匙的椰子油来补充水分。她说:“我开始每小时吸一茶匙椰子油，第一周后，我长了14斤。我觉得我的身体很喜欢吃这个。”
在医院呆了10个月后，她终于被允许回家了——但她还有很长的路要走，因为她的病情无法治愈。
克拉巴斯说:“我变得反社会了，我失去了我的全部生活，我失去了我的事业，曾经我有目标和梦想，但它们几乎都消失了。目前的一切都是摸着石头过河，我拄着拐杖四处走动，自从去年7月回到父母身边，我就没有离开过家。说实话，我不知道接下来会发生什么。我要花很长时间才能重新开始我的生活。没有多少人支持我。”
自从手术后，克拉巴斯女士说她一直在努力完成简单的任务，甚至吃饭都是一项挑战。
她说：“当食物进入我的胃时，它会让我产生一定的反应。我可能正在吃晚饭，但五分钟后就感觉不舒服。我的肚子前一分钟还是平的，下一分钟就浮肿了。我得躺下或者做运动来减轻疼痛。
“有时候我觉得很尴尬，觉得自己不像以前那么有魅力了。我曾经有过六块腹肌。我想怀孕，但这再也不可能了。也许等我的生活恢复正常我就会领养一个孩子。”
希望成为励志演说家的克拉巴斯女士通过分享她的故事，希望其他女性能从她的经历中汲取希望。她说，“永远不要放弃，我得说我很庆幸自己还活着。”
作者：路一斯
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