壹本 | 悉尼无眼症男孩年满周岁,全球仅两例

2018年01月24日 澳洲壹本杂志


据报道,悉尼一岁男孩Archie Innes生活在一个他看不见的世界里,因患有SOX2无眼综合征,意味着阿奇出生时就没有眼睛。



SOX2综合征的发病率为25万分之一,但是Archie的情况却最为罕见,两个眼球都没有。目前,这种情况在全球只有两例记录。阿奇的母亲Fiona在怀孕28周时得知了这一不幸的消息,但她与丈夫Stevie仍决定生下这个孩子。2017年1月6日,Archie来到这个世界。



在这一年里,Archie有一半时间在医院度过,通过管子补充食物和水分。视觉缺陷、大脑严重异常对阿奇的发育造成很大影响,但母亲Fiona表示Archie是个“爱笑的孩子”,已经开始尝试接触和触摸事物。Archie现在会定期参加与导盲犬配合的运动及意识培训,喜欢听别人和他说话以及和发声玩具玩耍。



母亲Fiona丈夫Stevie都很乐观,希望未来可以开发出新型治疗方式。例如植入特别电子设备,让Archie脑内可以生成影像画面。




转自澳洲新快网











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