活着，就有希望！

照片里的小姑娘是不是可爱，她叫Maddie Hoffman，今年10岁，

跟其他孩子一样，笑容烂漫，就像个小天使，

可是你不知道的是，她面临着许多人都无法理解的病痛...

Maddie从一出生的时候就被确诊患上了一种名叫表皮松解性过度角化症的皮肤病，随时都面临死亡的威胁。

患上这种病的人皮肤会以超过常人10倍的速度疯长，并且皮肤很快就会干燥脱落，就像鱼鳞病一样，这种情况下，很容易就会死于感染，

唯一的活命办法就是需要不断地擦拭身体，清理掉身上剥落的干燥死皮，保持皮肤湿润。

医生告诉Maddie的妈妈这种病目前还没有什么治疗方法，这孩子可能活不了多久，你们还是早做打算吧！

听了这番话，Maddie的妈妈Hoffman差点崩溃，但她不想要放弃，刚生产完她就开始每天24小时寸步不离地守护在女儿Maddie身边，

每天给她擦拭身体，才能保证她的皮肤状况不会恶化...

到后来出院了，妈妈更是辞掉工作，全职在家看护女儿。

虽然病情没有丝毫好转迹象，但是至少没有像医生说的早夭，Hoffman就更加细致地照顾女儿，10年来不曾间断过。

Maddie一天天成长，变成了可爱的小女孩，这也意味着她需要走出家门和其他小朋友一起上学。

因为皮肤不断剥落，所以每走一步对于小Maddie来说都是非常疼痛的，但是她依旧笑容盈盈，尤其是背上书包要上学的那天，她的笑容暖哭了众人。

但是因为这种病，小Maddie在学校里的生活并不好过，来自同学的嘲笑，没有小朋友敢接近她，甚至有人还给她起侮辱性外号...

可尽管如此，Maddie还是很乐观，很爱笑，依旧见人就微笑，没人愿意和她玩，她就自己和自己玩，

她也喜欢运动，也喜欢唱歌跳舞，

她的懂事让妈妈很心疼。

有一回妈妈给她录制视频，Maddie说，

“我的生活是过得很艰难，可能随时都会死，但是妈妈说，未来长大之后，可能就会有药可以治疗我的病，所以，我相信希望。”

“我要活下去，才能看到希望！”

女孩的妈妈很棒，女孩自己也很棒，希望未来的那一天快点到来！