“请告诉我儿子我爱他。”渐冻症父亲拍下生命中最后一刻,感动万千网友,身患绝症的生命仍然发光发热

2018年11月24日 澳洲新鲜事




如果生命剩下最后几个小时,

你会想做什么?


Ian Davis博士选择再次拥抱他最疼爱的儿子,

并把这个瞬间记录下来。



病榻上的Davis很虚弱,鼻子里插着氧气管,但仍对着镜头露出微笑。


他的儿子强忍着眼里的泪花,但仍表现出小男子汉的坚强。



“今天我要说再见了。谢谢大家在这些年的帮助,爱与怜悯。斗争已经持续一段时间了,我会离开这个残缺的身体,但内心却是充满的。”



Davis在生命的最后一个星期三,写下这段话,最让他割舍不下的是他的儿子Archie。


“麻烦告诉我的孩子,我爱他,很荣幸能成为他的父亲。昨天拍的这张照片是我们在一起的最后一刻。”




与病魔斗争了七年之后,他终于在拍下照片的第二天,也就是周四中午,在墨尔本一家医院的病床上,在家人的陪伴下离开了。



Davis在2011年被确诊患有运动神经元疾病(Motor Neurone Disease, MND),当时他只有33岁


被命运判了死刑之后,大多数人的选择可能是自暴自弃,或是终日感叹命运不公


但Davis选择用自己有限的生命,致力于与运动神经元疾病作斗争。



Davis博士是FightMND基金会的共同创始人,并担任首任主席,一直辛勤工作,直到他身体状况再也不允许的时候才离任。


FightMND致力于筹集资金,用于研究和药物开发为MND患者寻找治疗辅助护理计划以及提高这种疾病的社区患者意识


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他的医学背景和经验,使他能够在医学科学环境中为基础提供重要的专业知识。


在寻求MND的合适治疗方面,取得积极进展和发展。



自2014年成立以来,FightMND筹集了超过4,000万美元。


在2018年3月首届澳大利亚运动神经病学研讨会

吸引了来自世界各地的400多名代表。


他们共同致力于创建一个没有MND的世界



8月,Davis还带着病躯,参加了MND百万米骑行。




Davis博士留下了与全球医学专家一起,参与抗击运动神经元疾病的宝贵医学遗产。


“自从Ian自己的诊断成立基金会以来,他不懈的工作,对持续争取治疗的热情和承诺,已经影响并激励了受全球MND影响的人们。“ 


FightMND现任主席Bill Guest说。



他表示,Davis博士对运动神经元疾病研究的重大贡献将留下持久的遗产


“如果没有Ian Davis的愿景,FightMND就不会成立,我们就无法像MND的医学研究那样尽可能快地取得进展。”



“Ian致力于对抗MND的,一直持续到生命最后几天,确保在他缺席之后,将采用同样严谨的方法来探索最有希望的研究。


“所有受疾病影响的人,无论是病人,家人,照顾者还是病人,研究人员,都非常感谢 Ian。“ Guest补充道.


在Facebook的最后一条消息中,他还不忘呼吁他的支持者为了他的荣誉捐赠给该组织。


Davis博士用他短暂的一生,身体力行,帮助重疾患者,唤醒了澳洲公众对罕见疾病的关注。




运动神经元疾病



可能很多人对运动神经元疾病(MND)并不熟悉。


MND是一组选择性侵犯脊髓前角细胞、脑干运动神经元、皮层锥体细胞及锥体束的慢性进行性神经变性疾病。


发病率约为每年1~3/10万,患病率为每年4~8/10万。


MND病因目前尚不清楚,一般认为是随着年龄增长,由遗传易感个体暴露于不利环境所造成的。


遗传因素和环境因素共同导致了运动神经元病的发生。


其中,最为人们所熟悉的就是肌萎缩侧索硬化症(ALS),也称为“渐冻症”。


ALS患者会全身肌肉进行性的萎缩,最后导致病人丧失主动活动能力,当发展到呼吸肌困难时,可能会导致呼吸衰竭,然后死亡。



ALS患者当中最有名的就是在今年刚逝世的伟大的物理学家斯蒂芬霍金



霍金先生享年76岁,算是ALS患者当中凤毛菱角的高寿。


而多数的ALS患者于出现症状后,都会在3~5年内死亡。


大家可还记得2014年风靡全球社交网络的“冰桶挑战(Ice Bucket Challenge)”。



将一桶冰水淋到身上,模拟渐冻症患者切身的感受,来唤醒人们对这个疾病的关注。


冰桶挑战最初是为美国的运动神经元病慈善机构ALS基金会筹款,随即在网络上走红,许多名人把自己冰水浇头的录像上传网上。


当时,全世界不少名人参与其中。


霍金先生也接受了该挑战,出于健康考虑由三名子女代淋。




 冰桶挑战在一个月内,

美国的ALS基金会筹得了9400万美元

英国的运动神经元病协会筹得了200万英镑

香港肌健协会筹得2500万港元

台湾渐冻人协会也筹得超过2000万新台币!



MND作为罕见病,由于患病人数不多,一直没有得到太多的关注,导致了医学研究进展缓慢


患了这个病,不但相当于被命运判了死刑,并且被社会遗弃在了阴暗的角落,不见天日


因此,霍金或是Davis这样的努力,显得尤其珍贵


他们让曙光照进阴暗角落,使得这些罕见的恶性病,有了被攻克的希望。



这也给我们莫大的启示。


哪怕我们每个人,对弱势群体都稍微多那么一丁点的关注,可能就能改变很多人的当下以及未来


所以,从此时此刻,行动起来吧!



-END- 


编辑:黄茕茕

 

  

图片均转自网络



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