绝症女孩潺潺的事迹牵动着无数人的心，大家在看了相关报道后，纷纷加入“关注宝宝潺潺专用群”后解囊相助。据悉，截止目前筹得的善款已有3万澳元之多。

可就在大家都心系潺潺的病情，希望小女孩能够早日康复时，11月6日23点37，一个名为“威*”的网友，通过扫码的方式进入了“关注宝宝潺潺专用群”。

这位网友在领取了200元捐款红包后，就立刻退出了群聊。这样的举动引来了一众网友的震惊！

由于此前也有人误领了红包，但都会及时与群主联系，补发误领的善款，可是威*退群的行为就有些匪夷所思了。

因此包括群主、捐款人在内的几个人添加了“威*”，好言提醒他：“退还孩子的救命钱”。然而，14个小时过去了，威*却没有任何反应。

“威*”这样的行为引起了不少群友的愤慨：

也有部分群友觉得应该是无意为之：

当今日悉尼的记者试着添加了这位并不需要好友验证的“威*”，就“领红包”一事进行询问时，当事人未得到任何回复。

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正当，今日哥以为事情将将发展成一出罗生门时，“威*”居然将钱退还给了群主，但依旧并未作出任何解释或道歉。

(网络配图与本文无关)

在面对众多网友的质问时，这位名叫“威龙”的网友回应让人无言以对：

“威龙”面对质问他的网友表示：“很多人这么干”，却对他的行为出现了效仿者选择了自动忽略。

据群友反应，就在“威龙”出格的行为之后，又有两人“抢了红包就退群”！

微信名为jammy（微信号：wong190782）的用户，领取了他人400元捐款后退群。

微信名为tyy（微信号：janet-tyy）的用户，领取了他人170元捐款后退群。

此事一出，群内声讨声一片，而这两个微信号，目前都已经无法通过搜索添加。如有知情者，欢迎与今日悉尼及时取得联系。

不少网友在发生了抢“善款红包”的事件后，立刻在澳洲各个华人群中寻找“涉事者”！一发现踪迹，就@当事人，要求他快点归还善款。

鉴于此种情况，筹款方式已作出调整，希望想要帮助这个家庭的好心人，不要再在群中直接发送红包，可按照群公告中的方式捐款。

虽然这几名抢善款红包网友的行为实在是令人无语，但已经瑕不掩瑜，众多华人群友守望相助。

据群主“一飞”统计，截止到11月7日晚22点13分，已募集到资金为：人民币：98967.99元，澳币银行账户及筹款链接Paypalme分别为9754.7澳元及3381.3澳元，总金额已超3万澳元。

除了为潺潺捐款，不少网友还为孩子的爸爸出点子、想方法！

还有大批网友在今日澳洲App上留言，表达了对潺潺的关心，并给潺潺父母提供力所能及的帮助。

群主“一飞”告诉今日悉尼的记者，目前爱心接力仍在继续，他将每日更新筹款情况及用途，保证专款专用。

Doris和弟弟（图片来源：今日澳洲）

潺潺的爸爸Didy对于好心人的慷慨和善意感激万分，并在照顾孩子之余，也会时常在群内更新女儿潺潺的近况：

在照片中，潺潺拿着螺丝刀和锤子，有模有样的对付着木板上的钉子，神情专注而可爱。

为人父母，总会对年幼子女的成长抱守憧憬和规划。然而，对悉尼华人爸爸Didy来说，自从9月28日女儿被确诊恶性脑癌后，女儿能否平安长大都成了奢望。

病魔的肆虐，正一丝丝抽走那个幼小的生命，也正一点一点击垮这个苦苦支撑的家庭。

1

“如果是白血病，至少还有生存的希望”

早上8点，当记者来到Westmead医院癌症中心，Didy正抱着刚做完放疗的Doris往外走，身旁等待放疗的病人们都热情地跟父女俩打着招呼。“儿童医院没有癌症中心，放疗只能在成人医院做，她是这里最小的病人，大家都认识她了。”

因为起床较早，担心女儿肚子饿，Didy在等待区坐下，从包里拿出为女儿准备好的水和食物。

在癌症中心等待区，Didy正为女儿准备食物（图片来源：今日澳洲）

一手拿着和妈妈一起亲手烤的饼干，一手抓着草莓，Doris吃得很开心，很难想象刚满4岁的她，将会承受怎样的病痛。

（图片来源：今日澳洲）

“最开始是因为幼儿园老师说她会经常跌跌撞撞，撞到树什么的，我们也觉得她的右眼有点‘对’，就带她去看眼科，医生看过之后，建议我们去做核磁共振，然后就发现了这个。”

在Didy提供的诊断书上可以看到，Doris患有一种叫做弥漫性脑桥神经胶质瘤（DIPG）的罕见脑癌，由H3K27M基因突变引起，级别已经到了最高级4级。

Doris诊断书（图片来源：今日澳洲）

在维基百科对DIPG的解释中，这种脑癌影响的主要人群是儿童，患病后的存活时间平均仅为9个月。而且不像其他脑部肿瘤，DIPG尚无现成的治疗方法，只能靠放射性疗法来降低癌细胞活性。

弥漫性脑桥神经胶质瘤（DIPG）位置示意图（图片来源：网络）

“当时，我倒希望女儿查出来是白血病，至少还有治愈的希望……”Didy的语气令人心酸。

2

“放疗后的时间是Honeymoon，然后就等待复发”

在Doris吃饱之后，Didy将女儿抱上手推车，步行前往Westmead儿童医院进行例行检查，一路上Doris都在好奇地张望。

（图片来源：今日澳洲）

“她很好动，刚开始让她坐车她都不坐，说自己已经长大了。她很聪明的，在幼儿园别的小朋友乱扔东西找不到，老师都来问她，她都记得在哪，得病之前‘99乘法表’已经教完了，十几首古诗都会背了，本来打算继续教下去的……” 说到这里，Didy说不下去了。

（图片来源：供图）

Doris的主治医生Geoff Mccowage，是Westmead儿童医院儿童肿瘤专家，他检查了Doris眼睛活动状况，并询问了相关情况后告诉Didy，将在放疗结束后再次为Doris进行核磁共振检查。

自从确诊后，Doris就开始接受放疗，每周要做5次，共6周的疗程目前已经过半。为了更好的照顾Doris，本来都有稳定工作的Didy和妻子开始轮班，在Didy每周可以照顾女儿的这一天，妻子才去工作，而Doris只有1岁10个月的弟弟，被送去了幼儿园。

Doris和弟弟（图片来源：今日澳洲）

10月3日是Doris四岁的生日，也是她接受开颅手术进行活检的日子。尽管护士们在医院里为她办了个生日派对，可是在Didy拍摄的生日视频中，小女孩却哭得很伤心。“那时候她应该身体很不舒服，放疗后她情绪稳定了很多。”

在开颅活检后，Doris在病床上庆祝4岁生日（图片来源：今日澳洲）

然而，女儿的好转却并不能让Didy和妻子安心。“放疗之后，小朋友可能会享受一段时期的Honeymoon，然后就等复发。复发会非常痛苦，一开始是不能说话、不能走，然后就是不能呼吸，是一个慢慢的过程。”

（图片来源：供图）

Didy说，他也询问过医生，“医生建议放射治疗，然后等，我问等什么，他就对我笑了笑。”尽管现在说起这一切，语气十分平静，Didy告诉记者，刚确诊的时候，夫妻俩天天哭，“我们的眼泪都哭干了”。

（图片来源：供图）

3

“墨西哥，最后的希望”

为了给女儿更多生的希望，几周来，Didy和几位从事医学方面的朋友一同寻找方法，从斯坦福的科学论文，到美、英的所有临床试验，“最后我们把希望放在墨西哥Monterey医院的治疗方法上”。

Didy告诉记者，因为这种弥漫性脑桥神经胶质瘤位于脑干，口服药物很难进入，墨西哥医院采用Intra-arterial Chemotherapy 的治疗方法，通过外科手术直接将药物注入，再配合实验性的免疫治疗（Immunization Therapy）。

（图片来源：供图）

“自2015年开始，已有来自英国、美国、欧洲、澳洲等不同国家的孩子接受治疗。10月13日，一位叫Brenden Miller的美国孩子，在接受了9个月的治疗后，核磁检查显示了NED（no evidence of disease）的结果，非常鼓舞人心。”

Didy还委托了自己在当地的朋友，实地考察了该医院，其硬件设施及环境也令人满意，更坚定了Didy打算带女儿前往的决心。

“有很多小朋友在外面折腾了一圈，等到复发才去就晚了，我只希望女儿的病情能控制住，等到真正的解药被研究出来。”Didy告诉记者，他已经打算12月等放疗结束后，便带女儿前往墨西哥。

Didy与女儿的合影(图片来源：供图)

3

“希望大家的关注使得政府加大科研投入”

然而，昂贵的治疗费用却成了他们面临的巨大难题。

“墨西哥的治疗费用非常昂贵，每次疗程费用平均在35000美元左右，而且根据每个病人的情况，治疗方案都各不相同。Brenden Miller接受了6次治疗，虽然在NED之后仍然计划进行第7次治疗和等待PET（一种更深程度的扫描以检测癌细胞）的检测结果。那里也有一位小朋友到今天已经接受了两年的治疗。”

目前，Didy已建立名为“宝贝潺潺”的微信群，并正在申请开通筹款页面，在Facebook页面（Vpeople Sun）中，他还分享了许多关于DIPG的相关介绍内容。除了希望得到帮助，Didy还希望以自身经历，增加公众对这一病症的认知。

(图片来源：供图)

“事实上，这个病是排在白血病后属于儿童第二高发病癌症，因为没有诱因，任何小朋友都可能得，但是目前全世界对儿童癌症的科研经费投入不足成人的4%，希望大家的关注能使政府加大对此病的科研投入，”Didy告诉记者。

（图片来源：供图）

在采访的最后，Didy表示，“我不敢奢望女儿病愈的幸福，却万分渴望得到支持，以坚定继续下去的信心。也许我的女儿能成为第二个NED病人，能成为以后可能患此病的华人家庭的坐标和联络人。”

（图片来源：今日澳洲）