文 | 《精英说》（elitestalk）

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生活在泡泡中是一种什么样的感觉？

对于一些人来说，这听起来像是一个梦幻的童话；但对于来自美国德克萨斯州的小男孩 David Vetter 来说，塑料泡泡却是他脆弱生命的唯一庇护所。

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David Vetter 有个众所周知的名字——“泡泡男孩”，只是因为从呱呱坠地那一刻开始，直到他12岁去世，他一直被迫生活在一个特制的无菌塑料泡泡中。

因为特殊的病症，从出生开始，Vetter 就没有正常的免疫系统，他接触到任何病毒和细菌，无论是触摸他人还是呼吸正常空气，对他而言都是致命的。

所以，他的生活被禁锢在一个小小的无菌无毒的塑料泡泡室中，医院那扇窄窗在很长一段时间里，构成了他对外界世界的唯一感知。

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在大家小心翼翼的呵护下，Vetter 一天天长大，但因为当时落后的医疗条件，他的人生挣扎着，最终还是在12岁那年戛然而止。

但就像 Vetter 妈妈所说的那样：“David 对于我们这个家和整个世界而言，是一个伟大的祝福。”

如今，越来越多的患有类似病症的孩子能够过上正常的生活，都要归功于 Vetter 为医学界带来思考的治疗经验。最近的一份报告显示，9年前接受这种试验性治疗的16名儿童中，有14位小朋友现如今过上了正常的生活。

那么他的身上，究竟有着怎样的故事呢？

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和其他开开心心在医院备产的夫妻不一样，Vetter 夫妇是在一片提心吊胆中迎接自己第三个孩子的到来的。

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1972年9月21日，David Phillip Vetter 在美国休斯顿的一间儿童医院里出生了。

1972年7月，大约10个月大的 Vetter 
图片来源自贝勒医学院照片档案馆

为了他的出生，医院特意准备了一个特殊的消毒床，刚一离开母亲的子宫20秒， Vetter 就被立刻送入了塑料隔离的无菌环境中。

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尽管父母潜心祈祷上天，但悲剧还是在这个家庭再度上演了。

Vetter 被抱走后没多久，就被医生诊断出患有严重联合免疫缺陷症（SCID）。这是一种先天性遗传疾病，特征是X染色体上存在缺陷，因此只有男孩可能患病，而女孩只可能是携带者。

患有 SCID 的孩子别无选择，只能在无菌环境下与外界隔离生活，直到可以成功进行骨髓移植。

懵懂无知的 Vetter 不会想到，小小的自己还没来得及触摸这个陌生的世界，就住到了一个大大的塑料泡泡里。

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其实，Vetter 曾有一个哥哥，也就是Vetter 夫妇的第一个孩子—— David Joseph Vetter，他也被诊断出患有 SCID，并在7个月大的时候就不幸去世了。

医生告诉 Vetter 夫妇，他们体内携带有 SCID 的致病基因，因此他们怀孕生下的男孩将有50%的概率患上这个病症。

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当时得知怀上了 Vetter，夫妻俩悲喜交加，但因为天主教的宗教信仰不允许他们堕胎，所以他们只能抱着最后一丝侥幸心理，反复祈求上天能赐给他们一个健康的孩子。

然而上帝并没能听到他们的祈祷，Vetter 还是不幸地患病了。

夫妻俩一度十分崩溃，但医生给了他们一个希望，他们提出，骨髓移植技术的发展可以帮助 Vetter 重新建立一个健全的免疫系统，而他们健康成长的女儿凯瑟琳就是预定的捐献者。

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Vetter 住进无菌室之后，爸爸妈妈只能通过连接在塑料墙壁上的特殊塑料手套触摸 Vetter。

他收到的任何东西，包括食物、水、尿布、衣服、书籍等等，都要经过漫长的消毒和检验，才能最终被送到他的身边。

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此外，因为泡泡室需要通过空气压缩机往室内充气，噪音很大，因此外界的人与 Vetter 对话也变得十分困难。

他的父母和医疗团队，都试图为他提供尽可能正常的生活条件，包括正规教育、无菌的室内电视和游戏室等等。

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在他出生大约3年后，治疗团队在德克萨斯州的 Conroe 的父母家中建造了一个额外的无菌室以及一个运输室，以便 Vetter 偶尔可以在家里住个两到三周的时间。

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但随着年龄的增长，他开始意识到自己房间外面有个广阔的世界，但他却不能走出去。

长时间的独自生活让他察觉到，自己的生活将会是孤独、沉闷和短暂的，彷徨的无助感让他慌乱不安和愤怒。

他曾一遍遍质问自己的心理学老师：“为什么无论我做什么都要取决于别人的决定？为什么要读书？为什么要让我学会阅读？它有什么用呢？我无论如何都无法做任何事。那为什么？你告诉我为什么？”

这一切问题都没有答案，甚至近在咫尺的妈妈都无法给濒临崩溃的儿子一个安慰的拥抱。

1979年5月 - 7岁的 Vetter

图片来源自贝勒医学院照片档案馆

在整个过程中，Vetter 的存在也引发了全国人民的好奇心，他的生活被电视完整地纪录下来，从某种意义上来说，他的人生就是现实版的“楚门的世界”。

媒体和大众对于这个“泡泡中的男孩”有着一种病态的迷恋，他的故事也给美国的影视作品带来了很多灵感，其中包括《辛普森一家》。

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尽管父母和医生们小心翼翼地让他远离媒体的关注，但敏感的小孩子还是在来往的人群中察觉到了一丝不寻常。

有一天，Vetter 在报纸上看到了他的照片，他告诉妈妈他是一个明星了。 Carol Ann 一开始没有明白儿子的意思，只是温柔地回答：“是的，你确实是一个明星，因为你点亮了我的生命。”

Vetter 摇摇头，告诉妈妈他是一个明星了，因为前一天他的照片被刊登在报纸上，而且明星是不需要清理玩具的。

妈妈笑笑，无奈地说道，今天你的照片不在报纸上，所以你今天还是要清理你的玩具哦！

William Shearer博士和Bufo博士一起看望 Vetter 
图片来源自贝勒医学院照片档案馆

1977年，在他6岁的时候，美国国家航空航天局的研究人员根据制作太空服的经验开发出了一种特殊的套装，可以让 Vetter 暂时摆脱泡泡，一窥外面的世界。

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也是这套衣服，让妈妈第一次将她的儿子抱在怀里。

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但这套衣服穿起来却十分麻烦，它需要通过一根8英尺（2.5米）长的布管连接到他的无菌室，可以保护他走到外面而没有污染风险。但因为穿起来耗时耗力，并不舒适，因此他只使用了七次就再没有提起过。

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1979年，免疫学家告诉他，未来10年将无法获得潜在的治疗方法。

听到这个消息的小 Vetter，露出了一个困惑而悲伤的表情。

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没有人知道，这个小男孩是多么渴望在阳光下自由地奔跑；和小伙伴们三五结伴，一起嬉戏打闹；或是轻轻地依偎在妈妈的怀里，撒娇着不去睡觉...... 这些普通而平凡的瞬间，对于这个小男孩来说，却是求之不得的渴望和无法实现的奇迹。

他认识到了自己的不同，并且害怕未来所拥有的有限选择，被异化的感觉让他变得礼貌和顺从。

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时间一点一滴地流逝，Vetter 还在等待，等待一个让他离开泡泡、重获自由的机会。

终于，1983年10月，Vetter 的主治医生提出了一种新的骨髓技术，这个技术不需要完美的血液匹配，因此 Vetter 可以接受妹妹凯瑟琳的骨髓移植手术。

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虽然起初他的身体并没有产生任何的排斥反应，但他在几个月后却患上了传染性单核细胞增多症。

二月初，Vetter 被腹泻、发烧和呕吐折磨得不成人形，以至于他不得不从泡泡中离开，进行强化治疗。

1984年2月12日，他被带出了无菌的病房，这是他生命中第一次接受最原始的人类接触——妈妈的亲吻，随后，他永远地离开了人世，结束了在泡泡室中长达12年的生活。

后来，在尸检中，医生发现凯瑟琳的骨髓中含有一种休眠病毒的痕迹——Epstein-Barr，但这个问题在移植前的筛查中却并没能被检测出来。Epstein-Barr 就像是癌症肿瘤的触发器，在进入 Vetter 的身体之后，轻而易举地击碎了这条脆弱的生命。

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虽然当时的人们没能挽救泡泡男孩的生命，但他的故事提高了公众意识，并引发了大众对 SCID 等免疫疾病的强烈关注。

从那以后，医学不断发展，现在的骨髓移植已经可以在婴儿头三个月内成功治疗 SCID，成功率高达95%，并且早期的 SCID 检测和修复在子宫内就可以进行。

而接下来，医疗新武器将会是基因治疗，不过这仍然处于临床试验的阶段。以无害的病毒作为载体，将健康的基因插入到患者的免疫系统中，以完成缺陷基因的修补工作。基因疗法的治愈潜力被广泛接受，但从1990年首次尝试以来，它遭遇了许多的挫折，距离真正落实，还有一条漫长的路要走。

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从 Vetter 出生后的几秒钟，一直到他12岁去世的前两周，他的生活完全是在这个塑料泡泡中。

作为最后一个被放置在如此狭窄的泡泡空间中的人，Vetter 的离开给这个世界留下了深深的遗憾，但他的存在同样也让医学界对病毒在导致癌症方面的作用有了一个全新的认识。

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同样，他的故事也引发了大家的很多思考和争论，雷蒙德·J·劳伦斯提出：“一个人在被孤立中透明地生活十几年，他还能作为一个人吗？” 

再者，如果慢慢长大的 Vetter 在某一天要求从他的密封环境中获得自由，而不管风险如何，医生们该做出怎样的抉择呢？ 

尽管外界一直争论不休，但 Vetter 的家人始终对此表示感激，妈妈 Carol Ann Demaret 说，“作为一个饱受病痛折磨的孩子的父母，我们唯一能控制的就是让他得到很好的照顾。我们信任医生，也感激泡泡室的存在，因为那是大卫当时唯一可用的治疗选择。如果没有泡沫，我们就不会拥有他12年了。我们只是希望他能够平安长大，并确保他能感到被爱。“

在绝望的现实面前，小 Vetter 对生活展现出了无与伦比的勇气、耐心和理解，他接受了他生命中独特的环境，也等待着找到摆脱泡泡的方法，他从来没有放弃过生存的希望，也没有停止感受来自他人的爱。

“科学正在保护大卫，这绝不是一个实验。“

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最后，离开后的 Vetter 被埋葬在 Conroe，一个他出生长大却从未真正知道和了解的小镇。他的墓志铭上这样写道：“他没能触摸这个世界，但这个世界因他而触动。”

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