有些人生下来，就注定要比别人承受更多苦难。。

早上醒来，只是一个简单的起床动作，就能导致身体10块骨头错位。然后，医生宣读了检查结果，她罹患一种罕见的疾病，可能活不到40岁。这，就是Darcey Kelly妹纸的人生。

Darcey Kelly是UCL大一新生，大概两年前，不幸确诊为Vascular Ehlers-Danlos syndrome(VEDS)，就是一种独特类型的EDS（埃勒斯-当洛斯综合征），科普时间↓↓↓

 
EDS是一种有遗传倾向影响结缔组织的疾病，大多数因第Ⅰ型或第Ⅲ型胶原蛋白生成缺陷所致，罹患这种疾病的人皮肤弹力过度，易碰伤，血管脆弱，所以又称为橡皮人症候群，病发率约为1/150,000，概率如此小的事儿，就被Darcey Kelly妹纸给碰上了。

埃勒斯-当洛斯综合征有10种，常见的有这么几类：

Darcey妹纸罹患的是第IV类，虽然说这种病有一定的遗传性，但妹纸的姐姐是个马戏团演员，刚刚打破了用脚射击气球，世界最远距离的纪录，Darcey的哥哥是一位特技演员。

有时候，在路上走着走着，Darcey的脚踝就错位了，所以妹纸会一点DIY nursing，骨头错位的时候，就自己装回去。。想想就觉得好疼。。

当然，有时候实在装不回去，就只能去医院。。

医生说Darcey Kelly 18岁以后要坐轮椅，但现在依然可以来回走动，这跟妹纸开朗的性格有很大关系，曾经有一次跟盆友说自己骨头错位的经历，结果自己笑得太厉害，把下巴给笑脱臼了。。

妹纸经常参加大学组织的运动会，为了防止骨头错位，妹纸就穿着紧身衣。Darcey还练过8年泰拳，且就算是两年前确诊为VEDS之后，妹纸也没有要停止打泰拳的意思。一想到自己吃饱了就瘫在床上当尸体的自己，主页就好惭愧。。

所有人都觉得妹纸Darcey过得很开心，但她每三周就需要经历一次全身麻醉，每两周就要被救护车拉进医院。。

可能人们都希望别人能看到自己美好的一面，经历各种痛苦之后，自己一个人默默舔舐伤口。。

看完Darcey妹纸的经历，我们还有什么理由继续作下去？