有些人生下来就注定要比别人承受更多苦难,UCL一个妹纸的人生就是如此

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收藏文章 赞一个 已赞 2016-03-26 英国留学中心



有些人生下来,就注定要比别人承受更多苦难。。

早上醒来,只是一个简单的起床动作,就能导致身体10块骨头错位。然后,医生宣读了检查结果,她罹患一种罕见的疾病,可能活不到40岁。这,就是Darcey Kelly妹纸的人生。


Darcey Kelly是UCL大一新生,大概两年前,不幸确诊为Vascular Ehlers-Danlos syndrome(VEDS),就是一种独特类型的EDS(埃勒斯-当洛斯综合征),科普时间↓↓↓

 
EDS是一种有遗传倾向影响结缔组织的疾病,大多数因第Ⅰ型或第Ⅲ型胶原蛋白生成缺陷所致,罹患这种疾病的人皮肤弹力过度,易碰伤,血管脆弱,所以又称为橡皮人症候群,病发率约为1/150,000,概率如此小的事儿,就被Darcey Kelly妹纸给碰上了。

埃勒斯-当洛斯综合征有10种,常见的有这么几类:


Darcey妹纸罹患的是第IV类,虽然说这种病有一定的遗传性,但妹纸的姐姐是个马戏团演员,刚刚打破了用脚射击气球,世界最远距离的纪录,Darcey的哥哥是一位特技演员。


有时候,在路上走着走着,Darcey的脚踝就错位了,所以妹纸会一点DIY nursing,骨头错位的时候,就自己装回去。。想想就觉得好疼。。

当然,有时候实在装不回去,就只能去医院。。


医生说Darcey Kelly 18岁以后要坐轮椅,但现在依然可以来回走动,这跟妹纸开朗的性格有很大关系,曾经有一次跟盆友说自己骨头错位的经历,结果自己笑得太厉害,把下巴给笑脱臼了。。

妹纸经常参加大学组织的运动会,为了防止骨头错位,妹纸就穿着紧身衣。Darcey还练过8年泰拳,且就算是两年前确诊为VEDS之后,妹纸也没有要停止打泰拳的意思。一想到自己吃饱了就瘫在床上当尸体的自己,主页就好惭愧。。


所有人都觉得妹纸Darcey过得很开心,但她每三周就需要经历一次全身麻醉,每两周就要被救护车拉进医院。。


可能人们都希望别人能看到自己美好的一面,经历各种痛苦之后,自己一个人默默舔舐伤口。。

看完Darcey妹纸的经历,我们还有什么理由继续作下去?

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